邹文历时15 年写就这些文字,是为了留下纪念和给自己以精神鼓励,未曾想却给了无数孤独症家庭以希望,成为鼓舞百万孤独症孩子父母的暖心之作。
感动8500万
母爱
邹文 曾供职于联想集团多年。因孩子患孤独症而改变人生,走上自助助人的公益之路。康纳洲孤独症家庭支援中心发起人之一。十几年来通过新浪博客“星星的孩子来到我家”记录陪伴孩子成长的故事,给无数的孤独症家庭以信心和希望。
4 月2 日是“世界孤独症关注日”,4 月3 日是康康的18 岁生日。这两个日子,对于康康妈妈邹文都有特别的意义。
15 年前,康康2 岁10 个月时被诊断为中重度孤独症伴随智力障碍。从那时起,“孤独症”这三个字就跟邹文和家人如影随形。“记忆中,你总是孤独地抱着自己心爱的小枕头趴在小床上一动也不动;坐在地板上,一遍又一遍地排列那些大大小小高高矮矮的矿泉水瓶子;为一点小事情就哭闹不止……”邹文在《康康的世界》里心酸地写道。
那时,看不到希望的康康爸爸说,儿子有一天能叫声“爸爸”他就心满意足了。这之后的15年,用邹文的话说——“我们一起与孤独症进行了艰苦卓绝的战斗,尽管我们并没有打败孤独症,但康康还是发生了天翻地覆的变化。”如今,18 岁的康康阳光帅气,多才多艺,生活上已能半自理,还能给爸爸妈妈做饭吃。可以说,现在的康康已成了许多孤独症孩子家长心中的目标和榜样。
几乎是与康康走上艰难的康复训练之路同时,邹文也开始在她名为“星星的孩子来到我家”的博客里记录和整理康康一点一滴的“温暖小事”,一写就是15年。邹文的本意只是为了留下纪念,给自己以精神鼓励,未曾想却给了无数孤独症家长一个交流的平台,也给了大家希望和信心。至今,邹文的博客访问量达到了600 多万人次,这些博文真正称得上是鼓舞了无数孤独症家长的暖心之作。
“2002 年, 康康4 岁。爸爸跟康康玩,让康康‘轻轻打爸爸’,于是康康亲了亲爸爸,再打了一下爸爸。他只懂‘亲亲’不明白‘轻轻’。”
“2004 年,康康5 岁10 个月。为了测试电吹风是不是能够把衣服或者床单吹干,康康特意把尿撒在衣服上,又撒到床单上。很遗憾的是,那时候我并不懂他是在探索这个神奇的世界,却把它当作行为问题,打了他一顿,后悔莫及啊!”
“2010 年,康康12 岁。康康除了批评我闯红灯,连小狗也不放过。某天,一只小狗突然从路边冲出来,我猛地一急刹车,吓了他一跳。他看着路边的狗狗,批评道:‘狗狗这样是不对的,违反交通规则,要出交通事故。’”
康康一天天长大,很多“不可能”成为了“可能”,学会了弹钢琴,学会了吹葫芦丝,还在“中日孤独症儿童绘画展”上代表中国小朋友在日本东京铁塔上吹了一曲《我和你》。如今的康康是一名职业高中生,学习酒店服务、社区服务、电脑、烘焙、烹饪等专业。康康有很多美好的职业理想,想当烘焙师、厨师,还想成为美食家。
一个偶然的机缘,邹文的这些文字被编辑发现,于是有了一本《康康的世界》,100 组记录康康十几年来成长的“温暖的小事”作为主干,并配以20 篇邹文的“铭心记忆”等单篇文章。
2012 年,邹文作为发起人之一,创立了北京市康纳洲孤独症家庭支援中心,康纳洲提出并促进社会关注孤独症孩子的生命全程,因为孩子会长大,他们需要一整套的社会支持系统。
“我总是说,这些年,妈妈的眼泪比别人多,可欢乐也不比别人少。谢谢你,因为你,我们的人生更丰富。”在《康康的世界》后记里,邹文写道。
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