解玉喜
（山东大学社会学系，山东大学残疾人研究中心）
摘要：本文依据对山东省一些残疾人组织的访谈资料，探讨了社会服务视域下的残疾人组织建设问题。残疾人组织是残疾人服务的重要载体，做好残疾人组织建设是做好残疾人社会服务的基础。文章将残疾人组织划分为外生性和内生性残疾人组织两类，之后分析了这些类型组织的特征。在分析残疾人组织建设的问题基础上，对未来残疾人组织建设提出了若干建议。
关键词：残疾人组织 内生性残疾人组织 外生性残疾人组织
Abstract: This paper discusses the problems of the establishment of organizations for the disabled based on the interview survey data of some organizations for the disabled in Shandong Province. This article first divides the organizations for the disabled into two categories。Endogeneitic organizations for the disabled and Exogeneitic organizations for the disabled. Then the article analyzes the characters and problems of these two categories of organizations .Finally followed some suggestions for the development of the organizations for the disabled.
Key words: Organizations for disabled; Endogeneitic organizations for the disabled; Exogeneitic organizations for the disabled
据第二次全国残疾人抽样调查，截至2006年4月1日，我国各类残疾人总数达8296万人，占全国总人口的比例高达6.34%。其中，农村残疾人口6225万人，占全国残疾人总数的75.04%。全国有残疾人的家庭户共7050万户，占全国家庭户总数的17.8%。重视和发展残疾人事业已经成为刻不容缓的问题。
残疾人组织是推进残疾人权益保护的重要载体，是联系政府、社会与残疾人的桥梁，是做好残疾人工作的重要保障。已有的研究比较多的从政策角度出发去探讨如何为残疾人提供更好的服务。主要集中在残疾人就业、教育、体育、残疾人康复以及社会保障制度的设计方面。而从组织角度进行探讨残疾人事业发展的研究比较少，而且多是个案研究，缺少比较型研究。本文旨在通过深入分析残疾人组织建设的问题和出路推进残疾人社会服务体系的建设实践。
在研究方法上，本研究采取访谈法。已有的残疾人研究多是采取量化的研究方法，也取得了很多研究成果，但过于偏重面的考察。通过访谈这种质性研究方法，本文希望能够对已有的研究结论进行检验，并试图挖掘有关残疾人组织建设的新问题。具体而言，本研究根据类型学的原则，将残疾人组织按照一定的标准进行分类。从中选取不同的类型，进行深度访谈，收集研究所需要的信息。
一、残疾人组织的定义和类型
对残疾人概念认识的不同，意味着残疾人组织在目标、结构以及实践上的不同，这直接影响着我们对残疾人组织的界定。在下文中，本研究试图从残疾人组织成立的动力来源来对残疾人组织进行界定。
１、残疾人组织的定义和分类
组织是指追求特定社会目标、实现特定社会功能、有意识地组建起来的社会群体。从静态的角度看，研究组织必须关注组织目标和职能、组织权力结构、组织规范等因素。从动态的角度看，研究组织就要关注组织的资源流动以及与此有关的种种社会联结过程。
如何对残疾人组织进行定义是一个棘手的问题。简单点说，残疾人组织是专门为残疾人提供公共服务的公益机构。但要区分和研究不同的残疾人组织，我们必须要对这个概念进行细化。我们在对这个概念操作化的时候，必须避免两个问题。第一个就是概念过于狭窄、具体，以至于根本无法进行相关组织现象的比较，无法获得有关残疾人组织共性的知识。第二个是概念过于宽泛、抽象，以至于失掉残疾人组织的具体特征，无法认识不同残疾人组织的限制条件。韦伯的理想类型分析方法可以为我们提供一些借鉴。理想类型是一种既包含着普遍性因素又包含历史个性的概念类型，它是研究者选择和强调对象的某些重要的典型特征，舍弃或忽略一些次要的非典型特征而组合和建构的概念形式。 通过这种方法，我们可以对不同的残疾人组织类型进行区分和比较，从而为解决实际问题提供依据。
通过对访谈获得的一手材料的分析，我们认为，残疾人多样性需求以及政府的强力是残疾人组织建构的重要动力来源。根据组织建构的动力是来源于国家政府推动还是民间需要的驱动，我们可以构建两种残疾人组织类型：外生性残疾人组织和内生性残疾人组织。外生性残疾人组织与内生性残疾人组织反映出在残疾人组织建设和发展中有两种重要的推动力量：政府的强力和残疾人的需要。这种分类并不意味着某一个残疾人组织的性质是一尘不变的。实际上，某一残疾人组织即使源于残疾人的实际需要，也可能在发展过程中受到政府力量越来越多的影响而体现出外生性残疾人组织的特征。相反，一个外生性的残疾人组织也可能由于市场化和社会化而表现出内生性组织的某些特质。因此这种分类只是从组织建立的主要动力来划分，以此作为分析的基础，政府力量和民间需求的驱动也许是残疾人组织健康发展的不可或缺的两种力量。而原有的政府组织和民间组织的划分颇有将二者对立起来的意涵，也无法看到二者在实际发展中的复杂情况。
在访谈中，内生性残疾人组织建立的动力来源于实际存在、但还未被发现或重视的隐形的残疾人需要。从残疾人定义的演变可以看出，残疾概念的内涵是不断扩大的。有很多残疾症状并不明显，因此也非常难以把握，更难操作化。直接造成的问题是很多“残疾”不没有被认定为残疾。相应地，这些残疾人本身的需要无法得到足够的重视。同时，那些已经被社会承认的残疾人，其需要是多样化的。但长久以来，社会服务的简单化使得这些差异性需要也并没有得到充分的满足。内生性残疾人组织就是适应这些存在的需求产生的。在访谈中，ＡＮ孤独症儿童康复中心的建立直接源于负责人孩子所患的疾病。在无法从现有残疾人组织满足自身需要的情况下，他们依靠自己的力量去寻找解决的方法，并逐渐整合起来，最终建立了这样一个组织。ＺＨ聋儿听力语言康复中心的某工作人员在该中心筹备期就是主力之一，而帮助自己的孩子是其加入该中心的重要动力。
外生性残疾人组织又可以分为直接服务型残疾人组织和间接服务型残疾人组织。前者组织目标明确定位于残疾人服务，后者只是部分承担某些功能和服务。前者指直接为残疾人提供相应服务的机构；后者指行使管理、咨询、政策和法规设计、解释的机构。典型代表是残联。比如，残联是改革的产物，是集“代表、服务、管理”三种职能于一体的“亦官亦民”的社会中介组织。 残疾人作为社会的一个有机组成部分，国家和政府一直没有忽视这个群体的需要。就中国的历史看，古代各朝都通过一些渠道为残疾人提供必要的照顾和服务。中华人民共和国成立后，也一直重视残疾人，为他们提供必要的服务。
二、中国残疾人组织的特征
（一）中国外生性残疾人组织的特征
1、组织框架设计和运作的逻辑是国家残疾人事业的整体和全局性发展要求。外生性残疾人组织着眼于残疾人的整体利益和长远目标，并要和国家的其他社会事业的发展相协调。因此外生性残疾人组织在设计和运作上必须兼顾残疾人利益和国家发展的总体规划。如中国残联表述自身性质时就体现出这样的逻辑。中国残联是经国务院批准和国家法律确认的将残疾人自身代表组织、社会福利团体和事业管理机构融为一体的残疾人事业团体，具有“代表、服务、管理”职能：代表残疾人共同利益，维护残疾人合法权益；开展各项业务和活动，直接为残疾人服务；承担政府委托的部分行政职能，发展和管理残疾人事业。
2、完善的科层制管理。在韦伯看来，组织管理中的科层制具有以下特征：根据组织目标进行劳动分工并实现专业化；实行等级制原则，建立合法权威；科层制通过稳定的规章程序运作；科层制中的职位占有者具有非人格化的理性特征；普遍性的用人标准，量才用人。根据以上标准衡量，中国外生性残疾人组织已经形成了比较完善的科层制管理体系。
在访谈中，外生性残疾人组织规章制度健全，工作人员稳定性高，层级制管理明显（在外生性直接服务型残疾人组织中通常接受残联以及所依托的机构双重领导）。
3、规范性和成熟度高。无论是直接服务型残疾人组织还是间接服务型残疾人组织不管是在组织目标设计、组织机构建制，还是在运作机制等方面都形成了比较完善的体系。外生性残疾人组织的规范性和成熟源于较长的发展历史和政府的支持。
4、服务范围广，门类齐全。以中国残联为例，它的组织构成包括国务院残疾人工作委员会、中国残联全国代表大会、中国残联主席团、中国残联机关部门、中国残联直属事业单位、中国残联专门协会、中国残联主管社会团体。这些机构从职能上看，有的直接为特定残疾人提供相应地服务，有地为残疾人提供相应地政策指导。
（二）中国内生性残疾人组织的特征
1、组织设计和运作逻辑是残疾人的差异性需要。
从中国现实来看，外生性残疾人组织和内生性残疾人组织并存是现阶段残疾人组织的存在状态。但是，这种局面并不是一蹴而就的，而是随着中国社会结构、世界形势的变化而不断变化的。总的看来，残疾人组织经历了一个从大一统的外生性残疾人组织向外生性残疾人组织和内生性残疾人组织并存的过程。
2、权力运作机制在从个人魅力型向理事会转变。
权力的产生、分配是研究组织时必须关注的内容。在访谈中，我们发现内生性残疾人组织权力的运作大都经历了一个从个人魅力型向理事会转变的过程。内生性残疾人组织在成立之初，主要由发起人承担主要的管理责任。这种领导人是典型的克里斯马型权威。克里斯马（Christma)是德国社会学家马克斯韦伯从早期基督教观念中引入政治社会学的一个概念。韦伯认为克里斯马是这样一类人的人格特征：他们具有超自然、超人的力量或品质，具有把一些人吸引在其周围成为追随者、信徒的能力，后者以赤诚的态度看待这些领袖人物。这样的领导在内生性残疾人组织的发展初期起着关键性的作用。他们具备一定的能力，对自己做的事情充满热情，这些正是内生性残疾人组织发展初期的不可或缺的要素。但随着组织在发展中遇到的挑战越来越多，组织成员对参与权和监督权越来越重视，这些草根领导的权力合法性开始受到质疑。理事会作为一种新的组织管理模式开始被内生性残疾人组织采纳。管理理事会是在法律上对一个团体负有监管责任的一群人。在盈利公司中，理事会通常称为董事会，他对股东或利益相关方——任何对公司感兴趣或会受到公司影响到人负责。在非赢利组织中，理事不收任何报酬也不因为在理事会工作而获得任何补贴。非赢利组织的章程规定了理事会在组织中的作用。理事会的细则规定了理事会成员的组成、权利、义务和责任。理事会在法律上有负责为组织制定政策、监督这些政策的执行，并确保组织的活动合法。理事通过选举或任命成为历史，有一定的人气。除非根据理事会细则被解职，在法律上理事有权利为理事会工作。
Ｑ是LＶ农村残疾人协会的发起者，为该协会的发展做了很多工作。但随着协会的发展，争取到的资源越来越多，由单一个人主导的精英管理模式开始遭受到越来越多的质疑，因此开始采取理事会的管理模式。邀请一些权威人士加入到管理阶层，通过集体决策来决定该协会一些重大事件的决策。比如执行层的管理人。Ｑ就是通过理事会的选举当选主要执行者。这在一定程度上增加了其权威的合法性。而AN孤独症儿童康复中心也是采用这样的方式。只是这个理事会的成员是为该中心提供资金支持的主要成员，他们决定一些重大事务，但具体事务由该中心的管理人员负责。
3、服务针对性强。
内生性残疾人组织是适应残疾人多样化的、未被满足的需要产生的。因此它不是关注残疾人的共性需要，而是提供针对性很强的服务。以孤独症康复中心为例，孤独症直到２００６年，中国残疾人联合会才把它纳入精神残疾。但这之前，这种残疾人群就已经存在了，但是外生性残疾人组织还无法提供相应的服务。而内生性残疾人组织则从迫切的实际需要出发，边学习、边摸索、边服务，有效并快捷地满足了这些残疾人群的需要。
三、新形势下中国残疾人组织建设的问题分析
从历史的维度看，残疾人组织的演变总是经历着一个在无序、混沌和结构化、稳定化之间不断摇摆的动态过程。即在某个阶段，组织会有趋同的现象。协同学的某些思想为我们理解这个过程提供了一些工具。我们可以把协同学看成是一门在普遍规律支配下的有序的、自组织规律的集体行为的科学。 协同学认为无论是自然界、生物界还是社会都存在着一种现象，即各个散乱的单元总是会自发组织、产生富有意义的过程。就好像有一只无形之手促成的那样自行安排起来，而正是各个单元的协作才创建出这只无形之手。我们称这只使一切事物有条不紊组织起来的无形之手为序参数。序参数由单个部分的协作而产生，反过来，序参数又支配各部分的行为。 外生性残疾人组织和内生性残疾人组织在发展过程中，都逐呈现出有序性，这种有序性也是特定序参数作用的结果。
（一）残疾人组织建设的核心问题：
中国残疾人组织建设最核心的问题可以概括两个方面：外生性残疾人组织的职能变革问题以及内生性残疾人组织的生存和发展问题。
1、外生性残疾人组织的职能变革问题
正如前文指出的，外生性残疾人组织一直为中国残疾人事业的发展和残疾人的利益做着重要贡献。促使外生性残疾人组织有序化序参数是政府的强效能。外生性残疾人组织既能够从体制内获得稳定的资源，从而保障残疾人组织的正常和规范化运作，同时也很容易形成规模效应，辐射全国范围内的残疾人。在满足残疾人的共通性需要——就业、教育、医疗康复、体育娱乐等方面体现出巨大的优势。但随着社会结构的变迁，面对国内外的挑战和压力，外生性残疾人组织必须努力寻找更有效地发挥政府力量保障残疾人权益的路径。外生性残疾人组织现在面临的问题要求其必须实现组织职能的变革。这些问题主要有：
1.1组织目标单一化：经济救扶仍占主导地位，同残疾人需求的多层次性相矛盾。中国残疾人事业在发展初期，就以经济救扶为主。因此残疾人就业、残疾人扶贫一直是残疾人工作的重点。从研究现状来看，残疾人就业、扶贫以及社会保障政策研究占据了研究的主流。但是残疾人的需要是多层次的。比如访谈中，LV残疾人之家的负责人Q先生就提到，一个残疾青年由于遭受到性苦闷和性压抑而有自残行为发生。因此，解决残疾人经济和贫困问题的确非常重要，但同时要清醒地意识到残疾人的需要是一个多层面的系统需要，需要一个系统的工程来满足。但外生性残疾人在现阶段很难能够关注到这些方面。
1.2直接服务型残疾人组织同专业技术类组织的合作危机问题。从现实情况来看，许多残疾人组织都是依托一定的技术机构向残疾人提供服务。在访谈中，那些成立比较早的外生性残疾人组织都是和医院结成同盟。但这种合作在种种力量的作用下，正日趋变得脆弱。如何处理彼此之间的关系已经成为这些组织必须解决的一个难题。ZH聋儿听力语言康复中心就是一个典型的例子。该中心成立于９０年代初，隶属于某医院。其主任是该医院的耳鼻喉科大夫。其工作人员都隶属于该医院。但现在的效益非常不好，医院曾经想把它推到社会上去，但由于市残联的干预，并没有成为事实。在访谈中，该机构的原主任Ｌ女士指出，尽管残联和该机构有合作，而且也给予了一定的支持，这种支持通常是捐助一些听力设备或者资助一定比例的聋童。起初该中心也配合残联做一些工作，但随着领导层沟通不畅以及支持力度同该中心的实际需要的相距甚远，二者的合作越来越不顺利，几乎停滞。
1.3外生性直接服务型残疾人组织的生存和发展问题。
“政府购买社会服务”现象起源于 20 世纪 70 年代末的欧美发达国家，是指政府在社会福利的预算中拿出一定经费向社会各类提供社会服务的机构直接拨款购买服务或公开招标购买社会服务，由专业的社会服务机构来运作的服务模式。福利性的社会服务基本上由慈善性的非政府组织提供。 如果按照这样的一种思路，政府应该从现有的外生性直接服务型组织中撤出来，向别的残疾人服务组织购买服务。但就像ZH聋儿听力语言康复中心的原主任L女士指出的那样，花钱买服务，但服务从何处来？谁来提供这些服务？国家和政府如果不花力气培育和支持残疾人服务组织，那么花钱买服务也是空中楼阁。事实上，这一类组织有的发展状况不一而足，而那些发展不错的通常还是从体制内获得了很多资源。如MY艺术团，从注册、硬件建设到日常运作都得到了市残联的大力支持。而ZI聋儿听力语言康复中心也是如此，其办公和服务场地、日常运作资金都得到了残联的积极支持。这样的组织一旦失掉政府力量的支持，将很难生存下去。
1.4间接服务机构的职能转换问题：执行性取向明显。外生性间接服务型残疾人组织半官办民的性质决定了其职能发挥必须考虑国家和政府关于社会发展的整体设想，更多地是执行国家既定的有关残疾人的政策。尽管，这些组织在残疾人组织的规范化管理、政策和法律的推动、技术的推广等方面做出了重要贡献，但是这种明显的执行性取向会导致残疾人实际需要无法得到充分的重视。
1.5工作人员的个体理性与残疾人权益保障的冲突。
残联的三大职能是代表、管理、服务。这些职能的发挥是通过工作人员来实现的。完善的科层制管理模式既有其优点，但也有局限。韦伯曾经指出：“科层组织的官员是受过专业训练的，在组织里有自己的职业生涯， 成为专业化的人员，其毕生的职业生涯的追求就是在组织制度里不断地晋升。” 对于外生性残疾人组织而言，这种个体理性的追求更容易顺应国家和政府的制度安排，残疾人群的实际需要有时就难以得到重点关注。也难以对政策的不宜地方进行反思和纠正。由于部分工作人员，尤其是处于领导岗位的组织成员所具有的国家干部身份，使他们在行使职责的过程中，往往会倾向于表达政府的利益，或强调政府对残疾人的管理职能而忽略残疾人的心声。这种人员构成及其工作特点不利于残疾人组织的长期发展。 但这个问题也与残疾人组织在国家机构中的地位、与其他机构的关系以及工作人员的职业认同和归属感有着密切的关系。不能简单地归结为工作人员素质不高。在访谈中，有的工作人员已经开始反思这些问题，只是苦于难以找到突破的路径。
2、内生性残疾人组织的生存和发展问题——序参数：残疾人的差异性、非显性需要。
残疾人组织从访谈的两家民间非企业机构来看，他们获得内生性资源的能力强，能迅速回应残疾人的差异需要。在访谈的内生性残疾人组织中，
2.1残疾人组织合法化问题：注册难。
谢.认为，民间社团的合法性主要包括社会合法性、政治合法性和行政合法性。社会合法性，即社团符合社会的某种正当性而赢得一些民众、群体的承认乃至参与；政治合法性，即一个社团或社团活动符合某种政治规范，即“政治上是正确”，在中国的公共空间的任何存在都要首先解决政治合法性；行政合法性即获得某一级单位领导的承认，他们的承认常常自然延伸为参与，他们的参与更加表示他们的承认。 但正如文中指出的那样，合法性获得最难的就是行政合法性，即社团登记之难。这个问题既涉及到国家法律法规，还涉及到现有条件下管理范围，把问题仅仅归结为政府的不作为是不合适的。
2.2领导者的能力提升问题。
管理模式创新问题：从访谈结果来看，民间残疾人组织资金的主要来源是西方和港台的基金会。在和这些基金会的合作过程中，遭遇到的重大问题是如何适应基金会对资金使用的管理程序和方式。通常而言，扶持内生性残疾人组织的基金会都要求该组织能进行科学的资金使用预算、规范使用资金。这个问题的背后其实是内生性残疾人组织如何实现管理的规范化，并同国际残疾人组织的发展水平相适应。从项目申请到项目管理、乃至财务制度的建设都要求残疾人组织的领导者能够整合不同的学科知识，依靠现代的科学手段和技术进行项目运作。如何适应项目管理模式。
2.3内生性残疾人组织资金募集和效用最大化问题。
在访谈中，机构负责人不约而同地认为资金匮乏是制约本组织发展的瓶颈。从资金来源看，基金会、政府资助、个别成员的捐助、收取的服务费用成为主要渠道。而且组织越发展，资金问题就越重要。ZHG启能中心在起步阶段，所需资金较少，发起人的个体捐助就能够满足需要，所以这并没有成功为其发开始阶段的难题。但随着学员的增加，个体捐助者收入的下降，资金问题就成为组织的巨大障碍。正因为资金问题这个中心就被迫从市区迁到了郊区，直接导致工作人员的流失，也为筹措其他资源带来很大困难。
2.4内生性残疾人组织资源整合能力问题。
在访谈中，不难发现，残疾人组织的发展必须要有充足的后备资源的支持。但随着组织规模的扩大，如何争取充足和稳定的资源维系组织的发展就成为摆在残疾人组织面前的难题。
3、协同型的残疾人组织：外生性残疾人组织和内生性残疾人组织的共生问题
从访谈资料看，内生性残疾人组织对外生性的残疾人组织抱有矛盾的心态：一方面想和政府合作，争取本组织发展所需要的资源；另一方面，实际的合作情况又使他们彼此有颇多摩擦。内生性残疾人组织的草根性决定了其有旺盛的生命力，但其发展基础的羸弱、组织建设的不规范都削弱了外生性力量的扶持意愿。访谈的两个组织LV农村残疾人协会和AN孤独症儿童康复中心就形成了鲜明的对比。前者一直寻求和外生性残疾人组织的合作，但在某些问题上的分歧，这种合作很难实现；后者由于其主要领导者在省残联兼任相应职务，二者合作顺畅，实现了双赢。
（二）历史遗留问题：农村残疾人组织的建设问题
根据全国残疾人口第二次抽样调查，全国残疾人口中，城镇残疾人口为2071万人，占24.96%；农村残疾人口为6225万人，占75.04%。因此，农村残疾人社会保障和社会服务的质量和水平直接关系到整体社会保障制度的质量和活力，从而关系到落实以人为本的科学发展观，关系到社会的和谐和进步，关系到国家经济、政治、文化发展水平和文明程度。农村残疾人组织是服务农村残疾人的重要依托，但其发展状况堪忧。
长期以来中国社会结构呈现出典型的二元特征，农村承担起了社会发展所需要的大部分成本，导致今日的农村一直处于发展的边缘位置。而乡镇政府改革、村民自治、税费改革对农村残疾人事业的影响并没有引起足够的重视。
总之，我们必须深入调查和研究农村各项改革给农村残疾人事业和组织建设带来的影响，并采取相应对策。
（三）残疾人组织工作人员的职业认同和归属感问题
我们一直更为关注残疾人的需要，因此残疾人组织的核心常常就是如何服务于残疾人。但是为残疾人服务是需要一定的人员来承担这些工作。这些工作人员的需要常常被我们所忽视。最明显的就是外生性残疾人组织中的直接服务型组织以及内生性残疾人组织工作人员的职业归属感问题。从访谈来看，有的工作人员职业归属于某些技术系列，如教育、医疗，有的属于公务员系列，有的属于企业系列，还有的根本无所属。如何将这些服务人员的职业归属进行统一和规范的定位，直接关系残疾人组织的稳定和发展。
（四）边界和融合
1、残疾人的区隔化
个体互动边界：残疾人和社会是存在边界的，社会政策、其他公民的态度、其他社会组织的低接纳、自组织的羸弱这些都使得残疾人和社会存在一定区隔，难以融合。社会排斥理论对这个问题的分析是深刻的。残疾人个体生活在社会中，但是其缺少与情境的互动和联系，出现原子化特征。这个特征使得残疾人既难以获得足够资源发展自己，也很难去影响社会环境和政策。可以说，残疾人权利的表达和维护遇到的是结构性障碍。我们可称之为玻璃墙效应 ，这些结构性的障碍看不见、摸不到，但只要你是这个场域中的一员，就会随时感受到压力和阻力。
2、残疾人组织的机构联结脆弱化
组织始终处于与周围组织的互动关系当中，这种互动关系的性质直接影响着该组织的存在和发展。残疾人组织如何处理与其他组织的边界和联结问题，将会对服务质量产生至关重要的作用。我们以下面三类机构联系来说明这个问题。
2.1医疗和康复服务的断裂。
就现实情况看，医院在接触残疾人方面具有先天的优势。但医院在服务残疾人方面存在三个比较明显的缺陷。第一，对隐性或新生的残疾类型缺少足够的专业诊疗水准和经验。比如，一个访谈对象就谈到，在很多医院对孤独症的判断和诊疗上存在明显不足。很多时候仅仅把孤独症当做发育迟缓，耽误了儿童的最佳治疗时间。第二，但医院做的工作更多的是诊断、治疗，康复性训练涉猎并不多，无法提供相对专业的服务。第三，医院缺少对相应残疾人康复服务机构的了解和信任，再加上一些经济利益的因素，医院不愿意将病人转介到相应服务机构。因此在医院和残疾人服务组织之间必须建立一个有效地联系。如何在医院与残疾人组织之间形成诊断、转接和康复服务的健康链条是当务之急。
2.2研究和行动与残疾人组织需要相断裂。
高校和研究机构应当为研究残疾人组织的发展服务。但就现实看，存在的问题是介入时课题取向重，推动型工作少，很难将研究成果与残疾人组织的利益和需要进行有效联结。在访谈中，笔者一方面发现，高校中的学者和学生都越来越积极地参与残疾人服务和组织建设。但存在的问题是，研究以自我利益取向为主，研究成果也很少能够影响到政策制定和设计。一方面，是介入目标没有同残疾人组织的建设目标和需要。Z中心的负责人就谈到，他们非常欢迎高校研究者的介入。但希望能够在政策说明、法律咨询、组织建设方面做些踏踏实实的工作。另一方面，中国知识分子影响力的匮乏也是结构性的阻碍因素。宏观研究多，微观研究少。
2.3媒体的新闻效应需要与残疾人组织的期待相脱节。
媒体是残疾人组织与外界联系的重要渠道。在访谈中，访谈对象都肯定了媒体对本组织的重要作用。但同时认为，媒体宣传应该定位于残疾人组织的实际需要，不要流于形式。从实际情况来看，节日型、模范型宣传成为媒体宣传残疾人工作的既定模式，忽视了残疾人组织想要表达的意愿，也不具备连续性。ZHG启能中心的负责人CH就指出，本组织在建立之初，与媒体联系还比较多，但后来却不愿意与它们保持联系。因为这些媒体在宣传时侧重中心学员多么可怜，工作人员多么辛苦等内容，而他们希望能更多地从残疾人的尊严、人与人之间的平等等方面去宣传。实际上媒体和残疾人组织的生存和发展是密切相关的。通过他们的宣传，社会和普通人群才能更加了解这个群体，才能更愿意为这个群体做些实实在在的事情。但要突破旧有的宣传模式，更多地去考虑残疾人组织的实际需要。
四、中国残疾人组织建设的路径和对策分析
残疾人组织建设是一个包括组织理念设计、结构安排、资源整合、人事调配、组织关系协调等内容的系统过程。中国历史上的残疾人救助实践为当前社会转型期的残疾人救助提供了借鉴。唐宋的残疾人救助不仅仅是统治者为了统治稳定而给予的恩赐，更是从仁道的角度出发，而且救助的渠道和方式不是一元的，而是多元的、多层次的，有官方的制度安排、符合法定的救助；也有民间自发的、非正式的援助与互助。从京城到地方再到基层的上下联动机制，为有效救助提供了保障。社会救助首先要有法律的保证，国家是救助的责任主体，再有强有力的执行力度和各界人士的共同参与。
今天中国残疾人组织建设而言，总的看来就是要紧紧围绕残疾人需要表达机制、残疾人权益保障机制以及残疾人需要满足机制三个方面来处理组织建设的实践。而且这个过程需要外在社会条件的变迁。
在这样的总体框架中，内生性残疾人组织和外生性残疾人组织要进行有机整合。一个思路就是内生性组织首先要承担起表达残疾人需要的重任，成为连接政府和残疾人的桥梁和纽带；而外生性残疾人组织的首要任务是进行残疾人权益保障的制度框架设计、组织建设和评估等重任；最后内生性组织和外生性组织要联合起来共同满足残疾人的需要。
围绕这个思路，我们今后的研究将重点关注以下几个方面：
1、从残疾人组织理念看，必须实现主流文化中有关残疾人观念和理念的变迁。
理念与制度的双向互动型塑了发达国家残疾人社会保障的制度框架。作为先导，理念的转变为制度的完善提供了有效的基石；反过来，制度的运行则在实践场域推进了理念的更新。 从残疾人组织的理念而言，我们必须秉承赋权(empowerment)的价值观，转变救济价值观。社会学家韦伯在新教伦理与资本主义精神一书中，深刻剖析了社会主流价值观的变迁对社会经济发展所产生的巨大影响。就中国残疾人组织发展而言，必须要首先实现理念的转换。总的看来，残疾人事业的社会价值观变迁——收养救济逻辑、劳动福利型逻辑向福利保障和维护（公民权利）逻辑的转变。江泽民同志曾经指出：“残疾人,有人的尊严和权利，有参与社会生活的愿望和能力。历史和现实表明，他们同样是社会财富的创造者。”
2、从残疾人组织的主体而言，要形成内生性残疾人组织和外生性残疾人组织的有机分工和协作的组织体系。
2.1外生性间接服务型残疾人组织的职能必须实现服务功能纯粹化的转变。
党的十七大提出，要进一步深化行政体制改革，国务院及各级政府新一轮机构改革即将启动，事业单位改革逐步深入。这次大部门制整合的核心是政府转型，即政府由经济性建设主体转变为经济性和社会性公共服务主体，进一步明确政府的主要职责是为企业和社会以经济建设为中心提供环境和基础条件。面对新一轮改革，外生性间接服务型残疾人组织必须要找准定位，实现职能服务化的转变。
外生性间接服务型残疾人组织是残疾人事业发展的重要一环，是国家/政府与公民社会之间的中介，其角色应该定位于宏观层面的残疾人权益立法、政策设计、行政以及评估方面的工作，要成为残疾人社会保障模式的设计者和设施者，突出其代表和管理（关系协调）的作用，以便其表达残疾人的普遍需求、提供均等化的最低限度福利。其组织目标要致力于消除结构性障碍和制度性偏见。残疾人的公民权利不仅仅是反对那些对残疾人的歧视，也不能仅仅是惩罚那些违反其公民权利的行为。同时还必须创造社会福利保障公民权利的实现。因此政府的设计必须要更多的从社会福利权利出发考虑问题。例如，一个企业愿意雇佣残疾人工作，但是残疾人上班的交通不是无障碍设施，那么残疾人可能自己就会放弃，企业去承担这个责任也不太可能。这个时候要政府和国家能够做这些工作。一个思路就是建立有关残疾人权益的福利法，通过法律的形式规定残疾人应享有的社会福利。一般来说，残疾人社会福利是指国家或社会为了使残疾人享有与健全人同样的工作和生活条件而采取的一种再分配性行动计划和措施(以资金设施和服务等形式)。
本文在福利内容的解释上以西方的理解为主，即是一种包含了社会保障的社会福利，涵盖了残疾人的医疗康复、劳动就业、文化教育、基本生活以及环境建设等内容。 对于解决农村残疾人的权益问题也需要外生性间接服务型残疾人组织发挥自己的作用。
2.2外生性直接服务型残疾人组织要致力于提高自身的品质，成为自己所在领域的模范。
外生性直接服务型残疾人组织一般历史都比较悠久，而且与政府的体制内力量联系密切，其资源的相对稳定，使其服务规范性和质量能够得到保障的。我们认为外生性直接服务型残疾人组织还有继续存在的必要。因为这个领域是不合适的。但现在必须提升自己的服务品质，成为所在残疾人服务领域的典型，才能为其他组织提供相应地技术指导和服务，从而全面提升残疾人服务的水平。一个基本的思路是坚持品质管理。品质管理的基本主张是：比起额外花资源再重做或弥补，创造组织优良产品与服务（预防）的成本是比较低的。 通过不断提高品质，增强这些组织的辐射力，推动相关组织服务水平的提升。
2.3内生性残疾人组织必须提高自身服务的专业性和规范性。
本研究认为，内生性残疾人组织要与国家所形成的二元互补关系（因为它属于公民社会范畴）；与外生性残疾人组织的关系，应该是一种分工、合作关系；就其功能而言，既要了解和反应残疾人的多样化的而需要、充当他们的代言人，还要为残疾人提供特殊化、专业化的服务。在这里，评估是指非政府组织对残疾人的问题、所处的社会环境、职业需求以及潜能的整体把握。在评估的过程中，非政府组织应该强调残疾人的参与，了解残疾人自己认为的真正问题。
3、从残疾人组织的运作看：残疾人的有效参与。
由于自身生理条件的限制、社会支持的欠缺以及建筑环境的阻碍，残疾人的生活通常体现出一种隔离状态。残疾人的有效社会参与包括以下四个层次：共享信息、平等协商、参与决策、独立行动。残疾人要想融入并有效参与社会生活，融入残疾人组织是一个必要的过程。残疾人组织的最终目标应该是促进残疾人在社会中的有效参与。残疾人既是残疾人事业发展的剧作者，又是残疾人事业的剧中人物；既是残疾人事业发展的目的，又是残疾人事业发展的动力；既是残疾人事业的承担者，又是残疾人事业发展的受益者。 总之，一定要发挥残疾人自身的主体性和积极性，残疾人事业才能取得根本性的突破和发展。
本文认为在残疾人参与模式上，可以尝试社区化模式，即紧紧依托残疾人居住的地区实现服务和生活社区化，即在真实的生活环境中为残疾人提供服务，让他们走出家庭的小圈子，进入一个范围更大的社区环境中生活。
在残疾人代言人的选择上，要引入竞争机制。残疾人自身的特点决定了其代言人的选择和能力对他们维护自身利益具有重要的意义。要避免残疾人代表的去残疾人化，即脱离其所代表的群体的利益。因此竞争机制的引入未尝不是一个选择。要为有志于残疾人服务的人提供一个平台，使其有机会进入各种残疾人组织。
在残疾人参与决策行为的模式上，应该实现制度化。本研究认为，应该针对不同的残疾人群去设计有效地参与决策行为的模式，只有残疾人能真正参与决策，那么其需要才能得到充分满足。
4、从残疾人组织的操作实践看：有效运用社会工作的理念和方法。
社会工作的理念以及技巧对残疾人组织的实践操作具有重要的意义。社会工作以多种方式帮助人类与环境进行着多样化、复杂的交流。它的宗旨是促进人类发展全部潜能，丰富人类的生活并阻止人类功能失调。职业社会工作专注于问题的解决和变化。社会工作者们正是社会变迁、个人生活、家庭与社区生活进步的代理人。社会工作是一个融合价值观、理论与实践的多维系统。
残疾人组织在服务时，必须坚持赋权、同理心等价值理念去了解残疾人需要，帮助他们了解满足需要所需要的联系和支持网络，建立满足这些需要所需的机构和服务，同时还要积极的去影响政府的决策和立法，从宏观层面上保障残疾人的权益。
5、从残疾人组织的人员构成看，必须建立从教育培训、上岗就业、服务考评到社会评价在内的长效机制。
不管是外生性残疾人组织还是内生性残疾人组织由于其服务对象的特殊性，决定了其工作人员必须获得一定资格才能从事相应地工作。本研究认为，这两种类型的组织必须携起手来制定行业标准、建立资格考评体系、发行服务技能和知识手册，只有这样才能不断提高残疾人组织的服务水平。在访谈中，访谈机构负责人都一致认为现在行业内部缺少统一的标准，直接影响着工作人员的素质提高和工作稳定性。同时因为缺少对服务经验的总结，也使得服务水平很难得到持续提升。
总之，残疾人组织建设是服务残疾人的重要载体，其发展的好坏直接关系到残疾人社会服务的质量。只有积极推进残疾人组织建设，才能使中国残疾人社会服务充分满足残疾人的需要，从而推动中国残疾人事业的发展。
--(本文摘自《残疾人社会保障与服务国际论坛暨第三届中国残疾人事业发展论坛论文集》)
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