“把温暖送进残疾儿童家庭,让居家休养残疾儿童也能享受到专业的康复服务,帮助家长减轻家庭康复护理难度。”这是省残疾人康复中心脑瘫康复部部长刘晓梅对“送教上门”活动意义的解释。6月29日,省康复中心脑瘫康复部刘晓梅、刘嘉嘉和王婷3位同志组成专业团队“送教上门”,为居家休养的重度肢体障碍学生曈曈提供家庭康复训练指导。
今年五岁的曈曈,被医学诊断为Dravet综合征(又称婴儿重症肌阵挛癫痫,是一种儿童期起病罕见的癫痫性脑病),于2020年9月进入中心脑瘫康复部,康复效果良好。
今年5月,瞳曈因肺炎导致癫痫持续发作,病情恶化后辗转广州各三甲医院求治,医生均告知无继续在院医治意义,家长决定接回家中休养。
在此期间,部门领导、班级老师与曈曈家长一直保持密切联系,关注孩子的病情变化并给予家长心理疏导与支持。康复中心领导也给予了高度关注,表示等曈曈基本安顿好以后,要尽早安排慰问与送教上门。
康复教师向家长了解曈曈近期情况
6月29日上午,刘晓梅一行来到曈曈家,发现曈曈哭闹不安,无自主活动能力,全身处于紧张状态,靠流质食物维持生命,家人照顾护理难度大,身心俱疲。刘嘉嘉老师通过向家长问询、查看病历及体格检查进行简易评估,针对曈曈大脑的皮质层广泛性损伤,情绪不稳、四肢肌张力过高的去皮层强直状态,向家长详细讲解适合曈曈的家庭康复护理程序,并就康复手法、技巧及注意事项进行规范示范。
康复教师给曈曈做全身的康复手法干预
看到瞳瞳经一系列康复手法干预后,全身逐渐放松,情绪慢慢平稳并安然入睡,家长的脸上露出了欣慰的笑容,并对老师连连感谢。家长说,“曈曈发病后未曾试过如此舒服与平静入睡,一般都是长时间哭闹至精疲力竭才稍微歇一会,但很快又回到哭闹状态,现在看到曈曈经过康复干预后的改善,我的心里犹如亮起了一道光,又有了前行的动力与方向。”
刘晓梅向家长表示,将会继续关注曈曈的情况,定期上门评估与送教,最大限度提升曈曈的生存质量。同时鼓励家长一定要坚持家庭康复练习,勇敢面对生活,树立健康积极的康复态度,遇到困难可随时向省康复中心寻求专业性帮助与指导。
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