40年的爱凝成音符，患罕见病的他给妈妈写了一首歌

（↑点击聆听动人的母爱）　　

“我会留着念想 记起你年轻的模样

　　你问生命重量 该用什么去衡量

　　我把尿壶塞进了行囊 疲惫的目光眺望远方”

　　……

　　“多少夜里值班 回顾你一生忽明忽暗

　　十里路拐了弯 一直背着ta 稳如大山

　　古稀躯体蹒跚 执着为ta 排忧和解难”

　　……

　　5月12日，公益人黄志铭在一场音乐慢闪活动上发布了为妈妈创作的新歌《五月的白》。

　　歌曲由黄志铭作词，音乐人黄健聪谱曲，旋律的背后，是黄志铭和妈妈之间的一段动人故事。

　　黄志铭和妈妈的日常

　　去年9月，黄志铭的妈妈因重病进入医院治疗，隔着ICU厚厚的玻璃，他回忆起妈妈对自己一路以来的关爱，感慨不已，写下了1000多字的长诗，并改编成歌词。

　　歌词内容叙述跨度40年，以黄志铭的人生故事为主线，从孩提开始到青年创业，中年失去身体健康（类“渐冻症”），妈妈不离不弃照顾，直到她华发斑斑、神智已分不清白天与黑夜。最终歌中的主角用“记起你（妈妈）年轻的模样”给予自己勇气，开着轮椅奔赴人生新方向。

　　19岁时黄志铭和妈妈一起在公园游玩

　　黄志铭是一名罕见病患者，也是广州众援力罕见病关爱中心创始人。多年来，他和团队致力于帮助罕见病患者和残障人士等群体解决思维、技能、就业等方面的问题。

　　黄志铭和妈妈一起出行

　　2023年6月21日世界渐冻人日，黄志铭以艺名“黄飞叔”发表原创歌曲《冰式生活》，还成立了“逸飞葱天”乐队组合，希望通过内容创作、演出活动等方式，让更多人了解并参与公益，关注罕见病，关爱特殊群体。

　　“任何人都可以拥有梦想，创造出属于自己的价值。”黄志铭说。