惠州裁缝能手黄开旋：众筹资金创办爱心工坊

第五届全国残疾人职业技能竞赛上，这位身患血友病和重度肢残、看起来弱不禁风的惠州男子脱颖而出，获得了男装制作第一。

　　裁缝能手黄开旋。 南方日报记者 王昌辉 摄

一件浅色的T恤挂在瘦小的骨架上，苍白的脸上隐约可见胡须根，走起路来一瘸一拐，步履蹒跚。在外人看来，很难想象这是一位每天需要站立十个小时、技术了得的裁缝能手。

在上月举办的2015年中国技能大赛——第五届全国残疾人职业技能竞赛上，正是这位身患血友病和重度肢残、看起来弱不禁风的惠州男子在40多名选手中脱颖而出，获得了男装制作项目第一名。

市区南湖边横江一路一扇门上写着“做衣服”字样的小院，是黄开旋的住所和制衣作坊。简陋的客厅里，摆放在木架高处的一座精美水晶奖杯就是最好的证明。奖杯在阳光的照射下闪闪发光，忙碌之余，黄开旋抬头看了看，轻擦额头上的汗珠，瘦削的脸上露出了幸福的笑容。“这么多年过来确实很辛苦，不过能够得到大家的认可，很开心。”

在8月11日全国第六个肢残人活动日来临之际，南方日报记者探访黄开旋，倾听他讲述命运的悲惨、与病痛抗争的坚强和对梦想的憧憬。

命运 先天性血友病发病时痛不欲生“父母没放弃我，我怎能放弃自己”

1977年，黄开旋出生于河源一户普通农村家庭。因为是男婴，他的出生让全家人高兴不已。然而就在第三天，正当家人还沉浸在喜悦之中时，黄开旋的身体便出现了异常——全身关节性出血，膝关节肿得跟头一样大，经确诊为先天性血友病。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，终生无法治愈。因此，伴随黄开旋成长的就是一次次的关节性出血和血肿压迫神经带来的剧烈疼痛。因为害怕受伤，他从来没有感受过奔跑的快感。

尽管父母带他四处求医，但除了止痛，没有其他作用。到10岁左右，因为反复出血，他的膝关节和肘关节开始变形，走路时双腿已经无法伸直，落下终身残疾。

长期治疗的医疗费不仅掏空了原本就贫困的农村家庭，还使家里债台高筑。因此，有时发病黄开旋也只能躺在床上痛得死去活来。特别是在十四五岁时，因为身体迅速发育，发病的频率更高。“那种感觉真的是痛不欲生!”黄开旋说，医学界有个说法，女人分娩的疼痛是十级，而血友病发病时的疼痛达到十二级。

因为疼痛难忍，黄开旋曾多次想过轻生，但想到父母含辛茹苦把自己养大的不易，每次还是咬牙忍过去。“父母都没有放弃我，我怎么能放弃自己?怎么能让他们失望和伤心?”黄开旋说。

自强 身残志坚立志要自力更生“病痛折磨让我变得更坚强”

因为三天两头的出血和疼痛，黄开旋小学未毕业就辍学在家。自小懂事的他，坚持自学直到学完初中的课程。

长大之后，因为无法承担繁重的农活，黄开旋每天赋闲在家，三餐都需要父母供给。“我已经长大了，我得自力更生。”黄开旋想，既然干不了农活，那就学一门手艺吧。后来他跟着附近一名制作服装的老师傅学习缝纫技术，从此走上了缝纫的职业生涯。

1997年，在朋友的引荐下，他来到惠州一家制衣工厂打工。学徒经历让他很快上手，不过流水线上的快节奏却让他难以适应，因为劳累过度，他的病症时常发作，严重时连续半个月无法下床，双腿和右臂残疾的程度也愈发严重，行走和动手操作都有些不便，工作异常艰难。

“病痛折磨让我变得更坚强，我告诉自己一定要自力更生，不能再给家里和身边的人添麻烦。”尽管如此，黄开旋每天仍坚持工作十多个小时。因为工作努力细心，他很快练就了一手过硬的缝纫技术，其坚强的毅力也打动了不少人，2006年还因此收获了爱情和家庭。

结婚生子之后，黄开旋的经济压力更大了。2007年，他决定离开工厂，出去闯闯。随后他在南坛租下了一间民房作为住所和工坊，通过原来在制衣厂积累的人脉资源获取订单，帮助企业制作工衣。

第五届全国残疾人职业技能竞赛上，这位身患血友病和重度肢残、看起来弱不禁风的惠州男子脱颖而出，获得了男装制作第一。

收获 全国技能竞赛中脱颖而出“上帝为我打开了一扇窗”

然而，创业的路子并不平坦。起初因为技术有限，愿意找他做衣服的顾客并不多。后来得知残联系统举办服装制作技能培训班，他第一时间报了名。

在市残联和省残联分别举办的服装制作技能培训班上，他虚心求学，每天晚上还加班加点练习。因为自小患病，养成了安静细心的性格，这也使他在缝纫方面更具有天赋和耐心。正因如此，他的缝纫技术得到迅速提升，不仅找他做衣服的顾客和回头客越来越多，在市残联和省残联举办的残疾人技能竞赛中，还分别获得服装制作第一名和第二名的好成绩，并因此被推荐参加第五届全国残疾人职业技能竞赛。

在参加全国技能竞赛前，黄开旋参加了一个月的封闭训练，每天训练超过10个小时。为了防止劳累导致关节出血，他从每三天打一针止血药变为每天一针。功夫不负有心人。在男装制作比赛项目中，他的作品在全国49名参赛选手中脱颖而出，获得第一名，超出了自己和带队老师的预料。

在黄开旋看来，自己的作品主要取胜于细节，这得益于他常年锻炼出来的细心和专注。“上帝关上了一扇门，必然会为你打开另一扇窗。”乐观的黄开旋如此诠释。

梦想 希望众筹资金创办爱心工坊“很多残疾朋友找工作很难”

获得全国冠军之后，黄开旋将于明年3月代表我国参加在法国波尔多举办的第九届国际残疾人职业技能竞赛。走出国门为国参赛，这对于平时连家门都少出的他来说，是一种无比的光荣和欣慰。

然而，在他的心中还有个尚未实现的梦想。“我身边很多残疾人朋友都很难找到工作，我想办一个小型的制衣作坊，通过我的技术和资源，带动他们一起就业。”黄开旋说，随着年龄的增加，自己的身体已经难以长期承受高强度的工作量，很多订单接过来之后，自己只能完成最重要的裁剪工序，剩下的缝纫工作都发包给别人做。

梦想很美好，不过横在黄开旋面前的是租赁场地和购置机器所需的至少15万元启动资金。“因为医疗开支和家庭开销大，家里几乎没有积蓄。”黄开旋说，这次获奖后，除了主办方中国残联奖励1万元之外，省残联和市残联也分别表示将奖励2万元和1万元，不过仍有十来万元的缺口。他希望有志同道合的人或者社会爱心人士通过合股或者其他方式与他合作，帮助他解决资金缺口。同时，他也正考虑通过众筹的方式吸引投资资金，由此圆自己的创业梦想。

　　南方日报记者 林涌浩