山东农村残疾人及其照顾者家庭健康护理需求调查研究

臧渝梨 侯晓红 李娜 刘婷

摘要

目的：本研究旨在通过调查农村残疾人及其家庭照顾者的健康状况、生活质量以及对家庭健康护理的需求，为构建以家庭为中心的农村社区护理服务模式奠定基础。

方法：根据文献和访谈设计调查问卷，建立内容效度和复测信度。由经过培训的调查员入户调查四个行政村内96名残疾人（n=45）及残疾人照顾者（n=51）的生活自理能力、健康相关生活质量及家庭健康护理需求。

结果：对入户健康教育和介入性护理操作需求量较大但并不强烈，家庭健康护理需求与健康相关生活质量显著相关（Spearman rho=0.400, P=0.011），但与日常生活能力相关性不强（Spearman rho=-0.200，P=0.081）。有72名报告患有116种疾病，主要是肌肉骨骼系统疾病（37.9%）和循环系统疾病（26.7%）。

结论：农村残疾人及其家庭对健康教育和介入性护理服务的需求较高，开展基于家庭的健康教育和专业护理服务可能是提升农村残疾人整体健康水平的较好方式。

关键词：残疾; 照顾者; 家庭；护理; 农村

Abstract
Objectives: This study was to investigate health status, quality of life and needs for family health nursing among persons with disability and caregivers in a family in rural areas. It will lay the foundation for a family-centered community health service model in rural areas.
Methods: A questionnaire was designed using literature review and interviews. After being established with validity and reliability, it was used by trained investigators to collect data about activities of daily life, health-related quality of life and family health nursing among 96 sujects with 45 persons with disability and 51 caregivers for persons with disability.
Results: There is a need to a large scale, but not that strong, for health educaiton and intrusive nursing services at home. The need for family health nursing is found correlated with health-related quality of life (Spearman rho=0.400, P=0.011) but not with activities of daily life (Spearman rho=0.200。P=0.081). 72 subjects reported to have a total of 116 illnesses, of which the majority is disease of musculoskeletal system (37.9%) or circulatory system (26.7%).
Conclusion: There may be a great need for health education and intrusive nursing services among persons with disaiblities and their families in rural areas. To provide a family-based health educaiton and intrusive health services might be a good way to improve the overall health status among persons with disaiblities in rural areas.
Keywords: Disability; Caregiver; Family; Nursing; Rurual areas

残疾人是一个特别需要帮助的社会群体，而农村残疾人更是社会弱势群体中的弱势群体，大部分无法靠自身力量摆脱经济上的低收入性、生活上的贫困性和承受力上的脆弱性[1,2]。据第二次全国残疾人抽样调查显示，至2006年4月1日，全国约有8296万残疾人，占全国总人口的6.34%，约四分之三居住于农村，而且以老年人为主[3,4]；而山东约有569.5万残疾人，79.2%分布于农村[5]。此次调查还显示，残疾人尤其需要医疗服务与救助（34.8%）、贫困救助与扶持（33.3%）、康复训练与服务（14.8%）及辅助用具（13.49%）[6]。

受儒家文化的长期深远影响，中国社会重视亲情、关爱家人，这在儒家文化的发源地山东表现得非常突出[7,8]。家庭对于残疾人更具有特别的意义，家庭成员所提供的经济、精神心理、服务和辅助等构成了残疾人赖以生存和发展的核心支持与保障网络[1,9]。研究说明，基于家庭和社区的卫生服务模式，最有利于减少疾病发生，有助于管理和控制幔性病，并能以最经济的花费确保健康相关生活质量[10,11]。

本研究旨在通过调查农村残疾人及其家庭照顾者的健康状况、生活质量以及对家庭健康护理的需求，为构建以家庭为中心的农村社区护理服务模式奠定基础。

1 对象

共调查了四个村、42户、45名农村残疾人（17名本人回答问卷）和51名农民残疾人照顾者（29名本人回答问卷）。年龄5-90岁（55.5±16.42, ±SD），均为汉族。视力残疾11名，听力残疾10名，言语残疾3名，肢体残疾21名，智力和精神残疾各2名，有5名为双重残疾。其余分类别研究对象信息详见表1。

2 方法

2.1 调查工具

结合采用文献分析法和相关人群访谈法设计问卷，共五部分：人口社会学基本信息、患病基本信息、健康相关生活质量量表（HRQoL，Health Related Quality of Life）[12]、日常活动能力量表（ADL, Activities in Daily Life）[13,14]及家庭健康护理需求（Family Health Nursing Needs, FHNNs）。
其中，HRQoL采用5点评分法；ADL则采用改良Barthel指数计分，属4点评分法，各点所代表分值可为15、10、5或0[13,14]。FHNNs则采取四点或五点评分法，对不适用题项计为0分，其余则按照需求强烈程度计1-4分，各题项得分总和可反映FHNN强弱。HRQoL、ADL和FHNNs详见附录1-3。

2.2 步骤

调查问卷首先经由两名有临床和社区护理经验的专家审核后，再采用专家小组法逐题审阅并讨论，直至意见达成一致，以确保问卷的内容效度和表面效度，专家组由中外护理学者2名、公共卫生学者3名及1名监督员组成。其中，讨论前首先采用前译法[15]将英文HRQoL译成中文，校译后进行表面效度检验，确保各题项简单易懂无歧义。

调查前首先对调查员进行培训，使其掌握调查步骤、指导语及题项解释法。调查时由当地指定村民带领入户，首先解释调查目的及伦理守则（亦即保密、匿名、自愿），获得口头知情许可，根据对象理解力，采用自填法或访谈法。除了HRQoL，问卷其余各部分可由最了解家庭情况的成员回答。

采取立意取样法，首先根据2008年山东省城市总体国民经济总产值选择被调查城市（n=3），再根据所辖乡镇人口数量及其行政主管的参与意愿选择村（n=4），对所选村内的农民进行整群抽样调查。此外，就近选择某村12户、共41名农村居民中对HRQoL、ADL及FHNNs进行了复测信度检验（间隔7天），复测信度系数分别为0.787、0.520、0.844。

2.3 统计分析

采用SPSS15.0 For Windows录入和分析数据。采用描述性统计分析分类变量和数值变量。对HRQoL（Shapiro-Wilk=0.900，P=0.002）、ADL（Shapiro-Wilk=0.349，P<0.001）及FHNNs（Shapiro-Wilk=0.970，P=0.374）得分进行正态分布检验，结果显示，仅有FHNNs得分符合正态分布，因此采用Spearman相关分析法分析HRQoL、ADL和FHNNs的关系，采用Man Whitney U检验两分类组（如性别、是否残疾、是否吸烟）、采用Kruskal-Wallis检验分析多分类组（如村别、年龄组别）的HRQoL、ADL得分差异；采用One-ANOVA分析不同类别组FHNNs得分差异。此外，参照世界卫生组织国际疾病分类法ICD-10[16]对所报告疾病进行归类。

3 结果

有72人报告患有116种疾病（含慢性病和残疾，病名类似者未予合并），大多数是患有一种（59.7%，43/72）或两种（25%，18/72）疾病；进一步分析显示，这些疾病主要是肌肉骨骼系统疾病（37.9%, 44/116）、循环系统疾病（26.7%，31/116），其他疾病分类信息详见表2。

分别有46名、96名和76名回答了HRQoL、ADL和FHNNs三部分问题。HRQoL得分为10-32（18.0±5.78），ADL得分为0-100（92.6±2.21），FHNNs得分为16-70（41.0±14.13）。FHNNs得分与HRQoL得分显著相关（Spearman rho=0.400, P=0.011, n=39），FHNNs得分与ADL得分的相关系数（Spearman rho=-0.200, P=0.081, n=76）以及HRQoL得分与ADL得分的相关系数（Spearman rho=-0.220, P=0.148, n=46）均无显著统计学意义。

对FHNNs进一步分析发现，对定期家庭访视、健康生活方式教育、疾病防治知识、意外伤害应对知识、灾害防范应对知识、社会支持、个体疏导、症状控制指导、肢体功能锻炼、静脉输液、肌肉注射、伤口护理、运动指导需求量较大，但需求程度并不高。其余信息详见表3。

对HRQoL、ADL和FHNNs得分进行分类别比较发现，绝大部分类别组的得分之间都没有显著统计学差异，除了残疾人与照顾者的ADL得分（Mann-Whitney U=799.000, P<0.000）、40-64岁与65岁及以上组的HRQoL得分（Mann-Whitney U=102.000, P=0.002）、小学以下组与小学组的HRQoL得分（Mann-Whitney U=56.000, P=0.012）、小学以下组与初中组的HRQoL得分（Mann-Whitney U=73.000, P=0.018）。其余统计检验信息详见表4。

4 讨论

健康是人类自身生存和发展的基础，也是社会赖以存在和不断前行的前提。若要实现社会的健康和谐持续发展，就必须重视对弱势群体的辅助与支持。所谓弱势群体，是指那些由于某些障碍而在经济、政治和机会等各种社会层面上处于不利竞争地位的人群[1]。与健全人相比，残疾人通过自身努力以维持生存、改善生活、提高生存质量的能力和水平都明显不足，致使残疾、贫困和疾病三者间的恶性循环性[1]。残疾人内部也存在弱势性强弱的不同，农村、老年、妇女都是加剧社会弱势性的重要因素[1,4,17]。为改善全社会的健康水平，尤其是要改善残疾人的弱势性，国务院党中央于2008年3月发布了《关于促进残疾人事业发展的意见》[18]、2009年4月发布了《关于深化医药卫生体制改革的意见》[19]，旨在推动社会保障体系和医疗服务体系的构建，而中国残疾人联合会更专门成立了“两建办”，专门研讨促进残疾人两个体系建设的意见与办法[20]，这充分显示出国家和残联对改善残疾人状况的决心和努力。

然而，在广泛分析文献后发现，除了第二次全国残疾人抽样调查相关研究外，与促进残疾人（尤其是农村残疾人）在个体和群体水平上的健康有关的研究较少，例如，自然村社区康复研究[21]和城乡残疾人抑郁及影响因素研究[22]。另一方面，虽然我国的家庭健康护理最早可追溯至上世纪50年代中期的家庭病床服务，1984年，卫生部召开全国家庭病床工作经验交流会，制定了《家庭病床管理条例》，这标志着家庭病床管理正规化的开始，医院家庭随访也随之兴起，2006年开始出现健康新农村家庭病床[23,24]。可见，家庭健康护理在我国并非新生事物， 但围绕家庭护理研究并不丰富，主要涉及护理内容、服务模式、需求及其影响因素、以及家庭病床现状[25-31]。不难看出，家庭健康护理服务主要是面向城市居民，向农村的覆盖亟待发展，各研究也都未提出残疾人及其主要照顾者可能的家庭健康需要。

根据最新统计，至2007年底，我国人口近13.3亿，其中约66.4%为农业人口，约54.3%居住在农村，山东省人口已达9417万，约62.4%为农业人口，约53.2%居住在农村[32]。而据第二次全国抽样调查推测，2006年，我国农村残疾人已达6225万人，大约3/4为农村残疾人[4]。针对如此庞大的农村残疾人弱势群体，如若不能了解其家庭健康护理需求，就不可能提出经济有效的、以初级卫生保健为重点的卫生服务模式。

本调查研究发现，残疾人与残疾人家庭照顾者在健康相关生活质量（Man Whitney U=191.000, P=0.205）与家庭健康护理需求（Man Whitney U=616.000, P=0.279）方面并无显著差别，这意味着，残疾人照顾者可能也面临许多健康相关困扰，关心残疾人的同时也要关注残疾人照顾者，反之，对残疾人照顾者的关照可能间接有利于改善残疾人的健康相关状况。必须注意到，40-64岁与65岁+的残疾人或其家庭照顾者在健康相关生活质量方面有显著的差异，这提示，基于家庭的最佳早期健康干预时机是残疾人或其家庭照顾者进入40岁后，但这个过程将是漫长而复杂的，干预如果有效，则有可能显著改善65岁+老年残疾人和/或其家庭照顾者的生活质量。

这种漫长性和复杂性主要从人们对家庭健康护理需求的广泛性和需求程度反映出来。具体而言，大多数残疾人和残疾人家庭照顾者，对健康教育、社会心理支持、慢性病管理、介入性护理操作中的大部分服务都有需要，但并非是“非常需要”。这说明我国在《国家基本公共卫生服务规范（2009年版）》[33]中专门列出健康教育服务规范的举措是非常合理的：或许大众都需要并且希望通过健康教育来提升个体健康水平与自护能力，但这种需求和希望可能并未达到愿意去购买这些服务的程度。因此，健康教育服务规范作为一项引导和促进改善健康的国策是合乎情理、而且是非常有价值的。

比较特别的发现是，大多数残疾人及残疾人家庭照顾者需要父母养育（16.7%，14/84）、婴幼儿照顾（11.9%，10/84）、免疫接种（14.3%，12/84）及生殖健康指导（9.8%, 8/82）方面的家庭健康服务似乎较少，妇幼健康保健似乎并非残疾人家庭最重要的健康关注点，这可能与一般健全人家庭的关注点存在差别。而残疾人一般人口社会学资料分析显示，被调查者的教育水平普遍偏低，几乎均为初中及以下教育水平（44/45），其中50%不足小学教育水平，尽管如此，大约30%被调查者都在外工作，这说明，如何普遍提升残疾人的受教育程度从而增强其社会生存与竞争力将是一项重要的议题。

此外还发现，残疾人及残疾人家庭照顾者中吸烟（20.8%，20/96）与饮酒者（10.4%，10/96）似乎也不少，报道最多的患病是视力障碍（n=11）、听说障碍（n=10）、脊柱四肢活动障碍（n=47）、以及心脑血管病变（n=29），然而，本调查无法分析出：视障、听障及脊柱四肢活动障碍是否是心脑血管病变的结局。由于农村残疾人需要从事较多体力劳动，脊柱四肢活动障碍既可能是慢性退行性病变的结果，也可能是体力劳动过度所致。根据ICD-10对疾病进行分类显示，所患最多的疾病是肌肉骨骼系统疾病（37.9%，44/116）和循环系统疾病（26.7%，31/116），这两类疾病都与生活方式有较大关系。可见，针对农村残疾人的健康生活方式指导是非常有必要的，这其实也是国家基本卫生服务规范所规定的。

小结

作为社会最小单元的家庭对于残疾人具有极为特殊的意义，由家庭成员提供各种支持是保障和促进残疾人健康生存状态的最经济有效手段。本研究显示，无论是残疾人还是残疾人照顾者都普遍需要以健康促进为核心的健康教育和指导，构建以健康教育为主要手段、心血管疾病和肌肉骨骼系统退行性病变为中心的农村社区公共卫生服务体系不失为普遍改善残疾人和残疾人照顾者健康状况的良策。

--(本文摘自《残疾人社会保障与服务国际论坛暨第三届中国残疾人事业发展论坛论文集》)