残疾概念框架演变对残疾调查的影响

彭晓霞  王嵬

首都医科大学公共卫生与家庭医学学院

摘要：本文从残疾调查的逻辑框架出发，综述了残疾概念框架的演变过程，重点介绍与残疾概念框架相对应的残疾调查方法，通过对联合国公布的各国“功能限制与残疾调查”所采用调查方法及其获得残疾率的比较，分析影响残疾率的主要因素，以为残疾调查提供概念层次上的论述，提高中国残疾调查及相关研究的质量。

关键词：残疾调查；概念框架；国际功能，残疾与健康分类标准

Abstract: The conceptual framework of the academic term “disability” was reviewed in order to understand the discrepancy of disability rates obtained by various of disability surveys. Meanwhile, the approaches applied in the disability measurements was classified and described by reference to the published data on human functioning and disability by United Nations Statistics Division. The review shows that the enormous range of disability rates ranging from less than 0.2 percent in India to over 20 percent in New Zealand was caused by discrepancey in different conceptions and measures of disability. Therefore, the definition of disability should be consistent with the intent of disability survey. Then approaches to measurement, including impairment-based, function-based or comprehensive approach, can be selected considering the conceptual framework of disability definition. In addition, the research on how to operate the ICF (International Classification of functioning, disability and health) in disability data collection should be emphasized.
Key words:Disability survey, Conceptual framework, ICF

1987年，中国完成首次残疾人抽样调查，残疾现患率为4.89%，2006年中国第二次残疾人抽样调查显示，残疾现患率为6.39%。尽管2006年的残疾现患率较1987年调查结果有所提高，但就为什么中国残疾率远低于其他国家残疾率（美国，英国）仍然引发了激烈地争论。

对不同残疾调查结果进行比较，研究者多从以下几个层面分析导致残疾调查结果不同的原因：（1）残疾调查的目的是什么？（2）残疾调查设计时，采用的残疾定义及其概念框架是否相同？（3）残疾诊断标准或测量工具是否相同？其次还应考虑抽样框架、调查手段等。

本研究将从患病率调查的逻辑框架出发，由最基本的残疾概念框架演变为核心，从概念层次与操作层次，分析目前残疾调查的不足，为残疾调查及研究提供概念层次上的论述，以期提高中国残疾调查及研究的质量。

一、残疾的定义及残疾调查的意义

在生物医学模式占主导地位的时代，早期的残疾概念是相对于健康概念提出的，认为残疾是个体受疾病影响的结局。后来，随着医学模式的转变，联合国世界卫生组织对健康的定义为：健康不但指没有身体疾患，而且有完整的生理、心理状态和社会适应能力。残疾的定义相继也发生相应改变，体现在联合国世界卫生组织对残疾的分类标准从1980年出版的《国际损伤，残疾与残障分类标准》（ICIDH，International Classification of Impairment, Disability and Handicap)发展到1996年发表的《国际损伤、活动与参与分类标准》（ICIDH2，International Classification of Impairment, Activities and Participation，为体现该分类标准的连贯性，其简称延续为ICIDH2），后来，ICIDH2经过国际范围内的试用，修改，于2001年更名为《国际功能，残疾与健康分类》（ICF，International Classification of Function, Disability and Health）]的过程。

目前，联合国世界卫生组织对残疾的定义为：指在心理、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或者不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力，我国的残疾定义与此保持一致。可见，健康强调个体在各个维度具备良好的功能，而残疾则强调个体由于疾病（先天异常与后天疾病）或伤害导致的结局，同外在环境发生交互作用后功能受到限制。需要强调的是，残疾与健康是一个连续的生命过程，对每一个个体的健康状况而言，不能简单地归为非健康即残疾的二分类变量。

ICD-ICF不是对疾病、障碍与损伤进行分类，而是对健康状态的结果进行分类，残疾作为健康状态的结局之一，成为卫生状况评价（卫生状况的评估指标包括：疾病暴露，医生与护士比，烟草消费量，卫生支出与残疾率等）的一个重要维度]。对残疾的调查、统计可以获得个体生理结构与基本功能的信息，对个体从事日常生活活动的能力进行评估，并考量个体是否具备同健康人一样正常参与社会的能力。正确可信的残疾统计数据将为制定与贯彻有效的卫生政策，并对其效果进行评估提供基础与证据。

二、残疾调查的逻辑框架

正确理解残疾调查获得的信息，必须掌握残疾调查的整个过程，即残疾调查与当时的社会政治背景往往是密切相关的，不同的残疾调查对残疾的定义取决于调查目的，而阐明定义的几个层面（维度）的概念便组成定义的概念框架，研究者需将每一概念转换为可操作的测量指标与测量方法，其间的逻辑关系。

三、残疾调查的目的

大部分国家对残疾的研究源于1982年通过的《关于残疾人的世界行动纲领》，在不同的时间、区域范围内以入户调查的形式进行专题调查，旨在为卫生状况的评估提供数据背景。2001年，华盛顿残疾统计小组（Washington Group on Disability Statistics）建立，提出残疾调查的目标应满足以下几点：监测人群的功能水平；描述残疾流行状况；建立残疾与健康监测的基准；对旨在为残疾人提供服务的项目进行评估与政策；评价机会的公平性。然而各国根据其自身发展状况，又有着不同的目的。

中国的残疾调查目的为：通过调查，掌握全国和各省、自治区、直辖市各类残疾人的数量、结构、地区分布、致残原因、家庭状况及其康复、教育、劳动就业和参与社会生活等情况，为国家制定经济和社会发展规划，以及有关残疾人的法律法规、政策和规划提供可靠的依据，促进残疾人事业与国民经济和社会协调发展。

四、残疾概念框架的演变

每次残疾调查根据调查目的的不同，对残疾定义均有不同，其差异主要体现在不同的残疾调查会采用其特有的残疾概念框架。20世纪60年代以来，残疾的概念框架逐步得到完善，主要经历了以下几个阶段。

（一）生物医学模型（Biomedical model）

在以预防与降低疾病后果对个人影响为主的健康哲学下，早期“残疾”概念是相对于健康概念提出的。理清疾病、健康与能力的关系是世界卫生组织研究残疾概念框架的理论基础，仿照疾病分类，WHO在1980年出版了《国际损伤，残疾与残障分类标准》，此概念框架将残疾的逻辑模式表达为由疾病导致功能限制的线性关系。在此概念框架下，正确的疾病诊断是了解残疾人口的重要依据。与之相呼应，残疾调查的核心在于关注个体，强调器官水平的故障，解剖意义上的缺少或其他的特征。

（二）功能限制模型（functional limitation model）

20世纪60年代，美国社会安全局委托社会学家Nagi针对残疾的概念予以讨论与解释，希望针对残疾保险给付，设定给付水平与残疾之间的关系。Nagi在其社会学专业的背景下，认为残疾是因为残疾人本身无法完全符合或满足社会对个人的角色期待造成的，残疾人自身的能力与社会角色之间的落差，除来自本身的功能限制外，也反映出当地社会对所谓健康人的标准。其逻辑框架。基于功能限制的概念框架，残疾测量核心在于强调个体功能与日常生活活动是否受限。

（三）生物心理社会医学模型（Biopsychosocial model）

随着社会与医学的发展，在人们对健康概念（由生物医学模式向生物心理社会医学模式过渡）进行重新定义的同时，残疾概念模型也由个体微观的角度向个体与社会结构互动的角度演变。1997年，WHO出版了ICIDH-2，经过正式试用、修改后更名为ICF，在2001年得以发表。在ICF体系下的残疾概念框架，这一概念架构是由身体系统功能与结构、活动、参与和外在环境因素（个体因素与环境因素）四个维度组成的多维模型，强调各维度之间是相互影响，交互作用的；阐明残疾与健康之间的关系是连续发展，而不是截然分开的。这个概念将残疾者所处的社会制度等因素，都纳入了它的考虑。ICF提供了一种新的残疾统计理论与应用模式，它不仅可以对疾病进行诊断，注意健康状态的结果，并且建立了一种国际性的术语系统，这将促进国际性的比较研究与制定国际性的政策。该分类也将满足世界上处于残疾状态人们的需要,使残疾人成为卫生工作者的合作者，并为制定有关社会政策发挥作用。

五、不同残疾调查的测量方法与指标

考虑到残疾研究目的的不同，不同的研究者可能需要获得不同层次的资料，即，基于损伤的残疾，基于活动受限的残疾，还是参与障碍的残疾？明确研究目的后，与残疾调查所采用的残疾定义相对应，研究者在残疾调查时将会采用不同的调查方法与测量手段，联合国世界卫生组织出版的《残疾统计培训手册》[14]对此进行了详细介绍。可以肯定的是，即使采用相同的定义，将定义转化为可操作的残疾调查项目仍是残疾研究领域的主要难题。

不同的测量手段将会获得明显不同的残疾率[14]，如新西兰在1992-1993年间开展的卫生状况调查（New Zealand Household Health Survey）中，曾采用自我报告（self-reported disability）、医学诊断（diagnosed disability）与功能残疾的测量（functional disability）三种方式进行残疾调查，结果自我报告获得的残疾率最低，为15%；医学诊断获得的残疾率则高达29%。鉴于这种差异，新西兰后来仅采用与ICF保持一致的功能性残疾测量方法。

我们对联合国[15]公布的各个国家残疾调查方法及其结果进行归纳分析。75个国家进行的112次残疾人调查获得的残疾率最低者0.2%（印度，1981年，人口普查）；最高为20.0%（新西兰，1995年，残疾人调查）。大部分国家（72.90%）的残疾率低于5%，14.02%的国家残疾率大于10%，包括：加拿大（1983，11.2%；1986，13.2%；1991，15.5%），乌拉圭（1984，11.3%；1992，16.0%），瑞典（1986，11.6%；1988，12.1%），荷兰（1986，11.6%），新西兰（1980，12.8%；1996，20.0%），英国（1991，12.2%），澳大利亚（1986，14.4；1993，18.0%），西班牙（1986，15.0%），美国（1994，15.0%）。

为了研究不同的残疾调查所采用残疾概念模型，调查（测量）方法与工具对获得残疾率的影响，我们对几个重要国家的残疾调查方法进行比较分析，发现：目前，亚洲、南美洲与非洲的发展中国家多在医学诊断基础上进行残疾调查，而美国，加拿大、英国、澳大利亚与新西兰等发达与较发达国家则采用基于功能限制模型的残疾概念框架进行残疾调查。基于损伤的残疾率一般会低于基于功能限制获得的残疾率，因此不能简单地将各国的残疾率直接进行比较，需要在对产生变异的因素（包括：残疾调查的目的、残疾定义、抽样框架、残疾调查方法与过程等）进行充分分析的基础上，对残疾率进行综合评估才是有意义的。

六、中国残疾调查的现状及其价值

中国在1987年与2006年完成了两次大样本的全国残疾人抽样调查。2006年的残疾人抽样调查的现场登记程序为：调查员首先根据《调查底册》入户，按照《住户调查表》的登记项目，逐人逐项询问，填写《住户调查表》；对7岁以上人群，按照残疾筛查问卷逐人询问、筛查，并对筛查出的疑似残疾人填写《7岁以上人群筛查交接单》；对0—6岁的儿童，填写《0—6岁儿童健康检查记录表》；各科医生根据调查员筛查出的《7岁以上人群筛查交接单》和《0—6岁儿童健康检查记录表》，采取设站与入户相结合的方式逐人检查、评定，对确诊的残疾人，填写《残疾评定记录表》和《残疾人调查表》，《残疾人调查表》中设有针对18岁以上残疾人进行活动和参与能力的评定，内容包括：理解与交流、身体移动、生活自理、与人相处、生活活动与社会参与六个方面。

因此，尽管2006年制定残疾调查方案中，考虑了各种残疾影响日常生活和社会参与等功能障碍因素，体现了ICF分类原则对残疾评定的要素[16]，但对残疾的评定仍是基于严格的医学诊断基础获得的。尽管基于损伤的残疾调查并不能真正反应一个特定人群的残疾现状，但仍然可以为卫生状况的评估，政策的制定提供有效信息。

七、对中国未来残疾调查研究的建议

随着经济、社会与卫生事业的发展，曾经是卫生状况综合评估关键指标的新生儿死亡率与孕产妇死亡率已经降低到一个稳定的水平，相应的人口学改变是预期寿命的延长，20世纪80年代以来，人们更关心的问题是，随着预期寿命的增长，人们是否也会活得更健康，体现在伤残调整损失寿命年（DALY，Disability Adjusted Loss Years），无残疾预期寿命（DFLE, Disability Free Life Expectance）等指标的改变[17]。而世界卫生组织与世界银行发起的全球疾病负担研究（GBD, Global Burden of Disease）建议使用伤残调整寿命年（DALY，Disability Adjusted Life Year）作为全球健康状况评估的指标[18]。

因此，残疾数据是一个国家进行卫生状况评估时不可或缺的背景资料。联合国世界卫生组织于2001年开始推行ICF，以期能在全球范围内收集残疾数据，对各国卫生状况进行综合评估[19]。但由于残疾调查是与一个国家或地区的经济发展状况，政治文化背景紧密联系的，因此，如何在考虑我国实际国情的基础上，兼顾ICF提出的残疾测量标准将是我国未来残疾调查面临的主要问题。本文针对未来的残疾调查提出以下两点建议。

（一）在十年一次的人口普查中考虑纳入残疾调查项目

当前，世界范围内有三种残疾监测系统可以提供残疾相关数据：（1）国家人口普查（national census）；（2）入户调查（household survey）；（3）行政登记（administrative registries）。美国从1980年开始，在十年一次的人口普查中，加入对残疾人调查的相关问题，以期了解残疾现状；英国在1991年的人口普查中，也增加了残疾调查项目。世界卫生组织在第58次世界卫生会议上，发表了关于残疾与康复的世界报告，计划至2009年广泛收集各国残疾现患率、残疾分布特征与残疾发展趋势的数据[20]。响应联合国人口部的倡议，许多国家将在2010年的人口普查中增加残疾调查的问题[21]。因此，在ICF得到公认的前提下，为了保证残疾统计数据的有效性与连续性，保证我国的疾病负担评估数据在国际背景下同其他国家进行比较，建议我国可以在十年一次的人口普查中，可以考虑在10年一次的人口普查中增加残疾调查问题，在不影响人口普查质量的前提下，同时定期收集残疾人口资料。

（二）以ICF为基准，考虑调查时的国情，制定可持续性的残疾评定标准

我国2006年的残疾人调查在最大程度上与1987年残疾人调查所采用的残疾评定标准的一致性，均是依赖于医学诊断获得基于损伤的残疾数据。但是，伴随着我国经济、社会与文化卫生发展的进程，人口构成向老龄化过渡，死因模式正在从以营养不良和传染病为主向以慢性非传染性疾病为主转变，心脏病、癌症和精神疾患等慢性疾病正快速成为致死和致残疾的最主要原因。根据Omran 于20世纪70年代提出的人口变化的流行病学转变理论[22, 23]，我国目前平均预期寿命上升到70岁以上[24]，为退行性和人为疾病期（第三个时期），随着工业化程度的加剧，老年人群慢性退行性疾病死亡率的快速下降意味着这些发达国家将进入死亡水平和死因结构变化的崭新阶段,即流行病学转变的第四个时期。这一流行病学转变使残疾成为疾病负担评估时重要的组成部分，因此，基于损伤的残疾调查已不能满足将来的需要。尽管基于医学诊断的残疾调查在操作层面上是最可行的，但我们需要根据调查目标、考虑具体国情、国家福利政策等因素，在实际调查中对残疾定义的概念框架及其操作性定义做权衡。而继续研究如何在ICD-ICF模型提供的概念框架下，开发可操作化的残疾调查方法需要更深入的研究。

--(本文摘自《残疾人社会保障与服务国际论坛暨第三届中国残疾人事业发展论坛论文集》)