北京市残疾人联合会
中国人民大学社会与人口学院
摘要：本研究采取简单随机、等距抽样等方法在北京市抽取了1205名残疾人进行调查。通过问卷调查和入户访谈，本研究得到如下结论：(1)近65％的残疾人首选居家助残服务模式，而首选其他服务模式的比例均略低于20%。(2) 首选居家助残服务模式的残疾人依次对家政服务、医疗康复、照护者支持、个人照料等需求较大；首选社区照料服务的残疾人对康复训练、临时照看、文化娱乐、外出参观等需求较大；首选机构托养服务的残疾人对离家较近、费用不太高、公办或政府监管需求较大。（3）本研究提出了“311”服务结构模式、实现服务业体系化、规范化、专业化、融合化等建设思路以及构建居家的机构服务模式、以需求为导向推动三种服务模式的发展和为特殊困难群体提供更有针对性的经济支持等对策建议。
Abstract: Using simple random and system sampling methods, we investigated 1205 disabled persons in Beijing. After the questionnaire investigation and interview, we got some conclusions. First, nearly 65% of the disabled preferred the service model of home care, with slightly less than 20% selected other two service modes. Second, the disabled who chose the service model of home care orderly need domestic servant, medical rehabilitation, support for the caregivers, and personal care service. The disabled who chose the service mode of community care orderly need rehabilitation training, temporarily care, cultural entertainment, and visiting. Those who preferred agency service enjoyed the agencies in shorter distance, lower cost and managed or supervised by the government. In the end, we suggested a “311” service structure mode, realizing systemization, normalization, specialization and converging of service. What’s more, we advised constructing a home-like agency service mode, developing three demand-oriented service modes and providing more targeted economic support for the special groups in difficulties.
“两个体系”建设是中央7号文件的核心内容之一。随着社会经济发展，残疾人的社会保障制度建设逐渐完善并不断细化，而残疾人社会服务体系建设还刚刚开始。为了更好地了解残疾人的服务需求并提出相应的对策建议，北京市残疾人联合会和中国人民大学社会与人口学院共同主持了“北京市残疾人服务需求问题”调查。目前，该项调查已完成了数据整理、数据分析以及调查研究报告的初稿。限于篇幅的要求，本报告仅围绕调查数据谈几个问题。
一、调查目的及方法
本次调查以北京市重度残疾人为核心，从服务类型、服务内容和服务发展方向等方面，具体了解其基本生活服务需求及其满足情况，为北京市政府制定有关残疾人服务业的政策提供基本思路和理论依据。
本报告将回答四个问题：（1）在居家、社区、机构三种服务模式中，重度残疾人最希望选择哪种模式？（2）分别选择居家、社区、机构托养服务模式的残疾人有哪些主要特征？（3）北京市为残疾人提供的服务是否已满足需要，还存在什么问题？（4）工作思路及对策建议。
调查方法包括问卷调查和入户访谈。
二、被调查者的基本情况
本次通过简单随机、等距抽样等方法共抽出1205名被调查者。其中，
1、性别结构：男性720名，女性485名，男女比例大致为3:2。
2、年龄结构：平均年龄47岁。0－15岁占1.58％，16－59岁占82.41％，60－79岁占15.02％，80岁以上占1％。按60岁划分，非老年人占83.98％，老年人占16.02％。
3、户口性质：农业户口占30.04％；非农业户口占69.96％；农业与非农业比例大致为3:7，与北京市人口的整体构成一致。
4、婚姻状况：已婚占53.94%，未婚占32.70%，离婚占7.97%，丧偶占5.39%。
5、文化程度：初中文化程度近1/3，高中文化程度占1/4，大专及以上程度的不足10％。
6、残疾状况：（1）残疾类型：视力残疾占15.68%，肢体残疾占33.53%，智力残疾占20.17%，精神残疾占30.62%。（2）残疾等级：一级占25.64%，二级占58.67%，三级占14.69%，四级占1%。（3）致残原因：出生缺陷占26.31%，意外事故占19.42%，疾病44.73%，年老占0.50%，其他占11.04%。
7、健康状况：无疾病占50.46%，慢性病占37.93%，重病/大病占8.96%。
8、生活自理状况： （1）一般生活自理能力：生活完全能够自理的近80%，完全不能自理者近8％，其余的是自理有一定困难的；进食、翻身能够自理的比例较高，而其余几项生活活动均存在一定困难。（2）特殊自理能力：视力残疾人能自己及时求助的占73.02%，肢体残疾人能自己外出办事的占40.10%，智力残疾人能自己出门并回家的占55.14%，精神残疾人能自己按时服药的占53.66%。（3）需要全天候照顾的程度：需要的接近40％，不需要的占60％。
9、就业和社会保障情况：（1）未工作的近2/3，选择其他的有1/5。（2）个人生活主要来源：靠社会救助的近一半，靠家庭供养的1/3以上，靠工资性收入和离退休金的1/3以上，靠保险收入和财产险收入的1％。（3）社会保险状况：城镇残疾人职工参加四大类保险中，医疗和养老保险各占1/3，失业保险占1/5，工伤保险占1/10；城乡居民中不到1/3者加入了新型农村合作医疗，不足1/5加入城乡居民养老保险和城镇居民大病医疗保险。（4）享受定期生活救助状况：近2/5的残疾人没有任何固定性救助，近1/3的享受民政部门的最低生活保障或城市重残人生活补助，1/4的享受残联的重残无业人员生活补助。
10、家庭状况：（1）同住总人口：平均户规模为4人。（2）家庭月总收入（不含支出）：家庭月总收入平均为2300元。其中，50%的家庭月总收入在2000元以下；不到10％的家庭月总收入超过5000元。（3）家庭人均月收入：家庭人均月收入为565元。其中，超过一半以上的家庭人均月收入不足500元；超过八成以上的家庭人均月收入不足1000元。 （4）同住成员：一半以上的残疾人和配偶同住；还有40%左右的和子女或父母同住；没有和朋友同住的。（5）家庭户类型：重残户将近百分之百；老残一体户占1/4以上；一户多残户、老年残疾户比例均超过10％。（6）对家庭成员的影响：因照顾自己而影响亲属外出工作的占20.50％，占需要全天候照顾的残疾人的52.22％。
11、环境状况：（1）无障碍改造状况：近1/2的残疾人家庭和社区还没有改造，8％的残疾人家庭和社区均已改造。（2）社区照料服务设施（包括生活服务设施和康复服务设施）建设状况：近1/5社区两者均有；近1/4社区两者均没有；有康复服务设施的比例高出有生活服务设施的10个百分点。
三、被调查者服务需求分析
本分析主要基于问卷调查数据和访谈资料。
本部分的分析集中在两个方面：（1）通过对被调查者对主要服务模式选择的分析，了解重度残疾人在整体上更倾向于哪种服务模式；（2）通过对分别选择三种服务模式残疾人特征的分析，具体了解每种服务模式更适合或更能满足哪类残疾人的需求。
1、主要服务模式选择
服务模式设定为居家助残服务、社区照料服务、机构托养服务三类。
按照调查问卷要求，被调查者从中任选两种，并按照意愿程度排序。
（1）第一选择
本次调查中有服务需求的共1198位。表1显示，首选居家助残服务模式的近65％，而首选社区照料服务模式和机构托养服务模式的均略低于20%，两者相差46个百分点。这说明被调查的残疾人最希望的还是居家助残服务模式。
调查数据显示，首选居家助残服务模式的残疾人具有广泛和全方位的特征。在三种服务模式的横向比较中，无论性别、年龄、户口性质、婚姻状况、文化程度、残疾类型、残疾等级、健康状况、经济保障水平、家庭规模、家庭经济收入水平、家庭户类型以及自理能力的差别，对居家助残服务模式的选择均是第一位的，选择比例均是最高的。
在排除居家助残服务模式以后的其余两项服务模式的横向比较中：
男性、老年人、非农业、文盲、残疾重（智残、精残、多重残、一级残）、家庭照料困难（未婚、离婚、丧偶、家庭规模低于2人、单残、老残、单亲残、老残一体）、贫困户（未工作、靠救助）倾向选择机构托养服务模式。
而女性、非老年人、农业、有一定文化程度、视残、肢残、多重残、二级残、有一定收入、家庭规模4人以上、能自理的倾向选择社区照料服务模式。
（2）第二选择
第二选择是对第一选择的补充。表2显示，选择社区照料服务模式的近60%，选择居家助残服务模式或机构托养服务模式的近20%。这说明，无论被调查者的第一选择是什么，社区照料服务均是其退而求其次的选择。
表1、表2说明，在三种服务模式中，居家助残服务模式是残疾人的第一选择，也是选择人数最多和选择比例最高的服务模式，其他两种服务模式是无法替代居家助残服务模式在残疾人需求中的位置的。
2、首选居家助残服务模式残疾人的主要需求
首选居家助残服务模式的残疾人共770位，占有服务需求残疾人的64.27％。
（1）选择居家助残服务模式的主要原因：首先是家人能够提供照料和不用离开家，其次是家庭经济负担小。
（2）对居家助残服务内容的选择
表4显示，在整体上，家政服务、医疗康复、照护者支持、个人照料等是依次选择人数最多的。
在分类上，①家政服务中最需要的是打扫和整理房间、清洗抽油烟机、搬动重物；②个人照料服务中最需要的是基本生活护理、理发和临时照看；③工具性支持服务中最需要的是协助出行、代办事务、代购物品；④医疗康复服务中最需要的是康复训练指导、健康知识指导和辅助器具服务；⑤文化娱乐服务中最需要的是陪伴出游；⑥精神慰藉服务中最需要的是有人关心和心理调整；⑦照护者支持服务中最需要的是经济补贴；⑧制度性支持服务中最需要的是紧急呼叫设备安装，其次是定期上门巡视和家庭无障碍改造。
3、首选社区照料服务残疾人的主要需求
首选社区照料服务的残疾人共211位，占有服务需求残疾人的17.61％。
（1）选择社区照料服务的主要原因：依次是缓解家人负担、离家较近和增加社会交往，因为家人不能全天照料而选择社区照料服务的比例却不高。
（2）希望社区照料服务提供的项目：依次是康复训练（34.6%）、临时照看（31.8%）、文化娱乐（27.5%）、外出参观（22.7%）等。
（3）希望社区照料服务点设立地点：依次是社区活动中心（45.5%）、温馨家园（27.5%）、职业康复站（14.2%）。在调查中，有12位（5.7%）被调查者没有回答这个问题。后期访谈时有意识地问了问，原因是多方面的。比如，有的社区根本没有这些社区照料服务点，残疾人无从选择；有的重度残疾人，由于身体不方便，没法出行，不知道或者根本没去过这些社区照料服务点。因此，增加社区照料服务点的设立，成为促进助残社区照料服务的重要任务。
4、首选机构托养服务残疾人的主要需求
首选机构托养服务的残疾人共217位，占有服务需求残疾人的18.11％。
（1）选择机构托养的主要原因：依次是需要专业服务、家人不具备照料条件以及增加社会交往等。
（2）愿意选择托养服务机构的类别：选择专门的残疾人托养机构的占80%以上，还有近20%的原意选择养老服务机构。
（3）对托养服务机构地点的选择：①选择城区托养服务机构的占60%以上，选择郊区的占38%左右；②如果去郊区托养机构的可以获得一定政府补助，那么，已经选择城区托养服务机构的残疾人中有近54%的表示愿意改去郊区，依然不愿意去的比例不足20%，还有1/4的处于不定之中。
（4）对托养服务机构的希望：表10显示，离家较近、费用不太高、公办或政府监管是残疾人对托养服务机构的三大愿望。
5、特殊服务需求
本次调查的残疾人的“特殊服务需求”为开放式提问，包括“目前生活中最大的困难”和“迫切需要政府提供的支持和帮助”两个问题。①残疾人对“目前生活中最大的困难”的表述，需求最强烈的是经济负担太重，其次是需要人照顾和医药费高；②残疾人对“迫切需要政府提供的支持和帮助”的要求，需求最高的是提高经济待遇，其次是改造房屋/居住和降低医药费。
四、被调查残疾人服务需求的满足情况
在总体上，接受过服务的残疾人中绝大多数是满意的，但依然有需要改进的方面。在分服务类型上，三种服务的满意度均在80%以上，居家助残服务的满意度最高；居家助残服务中服务项目太少、社区照料服务中来去不方便和需要增加服务项目以及机构托养服务中费用偏高、离家较远等均有改进的空间。
1、享受居家助残服务的状况及满意度
①在接受调查的1205名残疾人中，约有九成以上残疾人都没有享受过定期的由政府补贴的居家助残服务；②在享受过居家助残服务的116名残疾人中，近90%的残疾人对助残服务表示满意，不足10%的残疾人认为服务项目太少、服务费用太高、服务优惠力度小等。
2、享受社区照料服务的状况及满意度
①经常去的社区照料服务机构：没有去过任何社区照料服务机构的占80%；相对去的较多的是温馨家园。②对社区照料服务的满意度：认为满意的占80%以上；有近20%的残疾人认为来去不方便（不能接送）、服务项目不能满足需要、服务机构数量太少、服务人员太少等。
3、享受机构托养服务的状况及满意程度
①入住比例及所在机构的性质：本次调查中入住或者入住过托养机构的残疾人占总体的2.74％；其中，70%是公办的，其余为民办的。②对机构托养服务的满意度：在入住托养机构的残疾人中，感到满意的占58%，感觉一般的占33%，不满意的占9%。③对机构托养服务不太满意的方面：主要是服务费用偏高、离家较远，等。
五、发展残疾人服务业的基本思路和对策建议
残疾人服务业是一个新的事物。从国家整体产业结构来说，残疾人服务业是公共服务业的有机组成部分，但是，作为服务对象的特殊性和特定性，残疾人服务业又具有社会服务业或专项公共服务业的特征。 专项公共服务是将服务资源的公共性、服务手段的公共性与服务对象的特定性、服务内容的专业性有机结合，或者说，是以公共性服务资源和手段为特定群体提供专业性服务的一种服务形式。从表面看，以公共资源服务于特定群体在理论上似乎是不妥当的，但是，基于残疾人也是社会的有机构成，分享社会发展成果是社会公平正义的应有之义，服务均等化不是忽视特定群体的需求而恰恰要重视和满足特定群体的服务诉求， 所以，从公共服务业角度推动残疾人服务业发展是一个顺理成章的过程。
1、发展残疾人服务业的基本思路
从调查数据的分析看，发展北京市残疾人服务业的基本思路是：
（1）遵循“311”服务结构模式
“311”服务结构是指3/5的残疾人享有居家助残服务，1/5残疾人享有社区照料服务，1/5残疾人享有机构托养服务。前述研究表明，影响被调查者选择服务模式的最大因素是残疾人的家庭情结。这种家庭情结表现为两种形式，一是残疾人本人不原意离家或离家较远，二是家庭成员不放心残疾家人离家或离家较远。所以，在调查对机构托养服务模式的选择问题时，“离家较远”是第二不满意的方面，而“离家较近”则是被调查者的第一希望。残疾人的家庭情结彰显出大力发展居家助残服务和社区照料服务的重要性。
（2）实现体系化、规范化、专业化、融合化的目标
前述研究表明，发展残疾人服务业不是一个部门的事，也不是一个要素能够完成的事，而是要从系统的整体的和谐的角度去推进。具体来说，就是实现“四化”，即体系化、规范化、专业化、融合化。无论是发展哪种服务模式，在结构上均要从目标、内容、资金、管理、质量、监管等诸多方面构建一个完整的体系，实现可持续发展；在管理上均要推行可控可查的标准化、法规化，实现行为有据说话有规；在质量上均要追求专业化服务，推动服务上水平出效益，实现服务的类别化和效能化；在发展上均要主动融合所有社会资源，充分利用公共服务、社区服务以及家庭服务，实现服务资源的最大化。
（3）“两个体系”建设密切结合
“两个体系”建设，不是两件事，而是一件事。前述调查表明，社会服务体系建设必须以社会保障为依托，没有社会保障制度建设，社会服务体系建设就是一句空话。残疾人家庭经济状况较拮据，而家庭成员的照料又是居家助残服务的核心，能否为家庭服务提供一定的经济支持，直接关系到居家助残服务的质量和发展。因此，密切“两个体系”建设的联系也是发展残疾人服务业的重要环节。
（4）充分利用情感和经济杠杆引导残疾人参与服务业的发展
残疾人服务业发展需要残疾人的参与。前述研究表明，家庭情结和经济杠杆是推动残疾人参与的两大机制。残疾人依恋家庭，家庭不放心残疾成员，残疾人为了减轻家庭负担可以离开社区而进入机构；在有经济补贴的条件下，残疾人可以去郊区或离家较远的服务机构。这些均说明，利用情感和经济杠杆可以有意识地引导残疾人接受服务，有利于残疾人服务业结构更合理更符合需要。
2、发展北京市残疾人服务业的对策建议
（1）将三种服务模式有机结合，形成居家的机构服务模式
前述研究表明，残疾人对服务的需求的最大希望就是不离家或离家不远，但限于其残障和重度残障的特征，又需要专业化服务，而专业化服务只有在服务机构中才能获得。由此提示我们，能否将两者有机结合，既居家又能获得专业服务，建立一种机构型居家服务或居家型机构服务模式。
（2）以需求为导向，推动三种服务模式的发展
前述研究表明，残疾人对三种服务模式的要求是不同的，所以应根据残疾人的需求推进服务模式的发展。具体来说，居家助残服务的支持化、社区照料服务的项目化、机构托养服务的专业化。残疾人对居家助残服务的要求是提供两类支持，一是帮助做事，二是对家庭照料者给与一定的经济补助，所以居家助残服务应体现其支持的功能。残疾人需要社区照料服务，希望有更多可供选择的适合的服务项目，所以社区照料服务应体现其项目化的特征。机构托养服务面对精神残疾、智力残疾等特殊残疾人，这种服务不是一般性服务所能完成的，所以应体现其专业化水准。
（3）为特殊困难群体提供更有针对性的经济支持政策
残疾人是弱势群体，而其中有更弱势的群体。前述研究表明，一户多残、老残一体、老年残疾人等融多种弱势特征为一体的群体在经济上、照料上、生活上、心理上更为弱势。目前政府提供的低保、无业重残津贴等仅能够维持其基本生存需要，无法满足其服药、请保姆等需求。访谈资料表明，为了服药和请保姆，这些残疾人不得不压缩生活费用，造成一种恶性循环。因此，建议对这些群体提供有针对性的特殊照料津贴。
--(本文摘自《残疾人社会保障与服务国际论坛暨第三届中国残疾人事业发展论坛论文集》)
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