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助残脱贫小康路系列报道 | 林世春:不惧坎坷,用生命影响生命

2020-11-20 | 作者:刘淑宏 | 来源:省残联
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摘要:“我现在最想做的事就是踩单车,真的好想好想。”普通人习以为常的事,对于潮州市林世春来说,却是一个梦想。

  “我现在最想做的事就是踩单车,真的好想好想。”普通人习以为常的事,对于潮州市林世春来说,却是一个梦想。

  从小就容易受伤的林世春,在初一时因摔了一跤,导致卧床休息两个多月,后来更因为上学时经常受伤、经常看医生,花费太大,在父母的要求下,林世春被迫辍学。心有不甘的林世春始终无法理解,为什么自己那么容易受伤,直到长大后,林世春才正确认识到自己患有的是罕见疾病——血友病。“当时我才恍然大悟,原来自己一直以来那么容易出血、那么容易受伤,是有原因的,并不是因为什么类风湿关节炎、风湿病等。”林世春说,由于医疗发展的问题,林世春小时候看遍了潮州的医生,都无法找到受伤的原因,还有不少医生以类风湿关节炎的治疗方式为林世春诊治,这导致他的膝关节“伤上加伤”。

  “当我了解自己这个病的时候,我也就懂得要怎么去保护自己了。”在与血友病“博弈”的日子里,林世春意识到出血的危险性,“对于大家来说,拔牙可能就担心痛的问题,但是我不担心痛,我怕的是大出血,但是牙齿又不得不拔,真的太难了。”

  除了口腔问题,最让林世春困扰的还有走路问题,长时间的关节出血加上受伤,林世春全身很多关节已经钙化坏死,尤其是双腿,林世春只能靠拐杖支撑走路,“走路久了之后,每一步路都越来越疼,医生说其实我的膝关节可以通过做手术恢复,但是做手术就需要大量的凝血因子药物,不管是膝关节手术还是凝血药物,费用都很贵,以后要是有机会康复了,我要去踩单车,真的好想好想。”林世春笑着说。

  现在的林世春在昌黎小学附近的经营着一家名为“莹莹辅导中心”的小学生托管机构,四十出头的林世春比托管中心里大多数的学生家长都要大一些,按潮州人的叫法,学生们都亲切地管他叫“伯伯”。

  莹莹辅导中心

  从一开始经营只招收了7名学生,到最高峰托管了近200名学生,林世春和他的妻子一直在用心经营这家“莹莹辅导中心”,“一开始可不是容易的事,当时我提出免费托管,让家长们放心把孩子放我们机构,如果孩子喜欢,家长也觉得满意,才付费。就是这样,我和老婆两个人从零开始,慢慢用心做出了口碑。”林世春还表示,由于机构处于住宅区,场地是租借当地住户的房子,所以跟邻居打好关系尤为重要,“可以说,现在这里每一户每一家都很认可我,他们还经常帮我沟通租房问题,我也很感谢他们。”

  2016年底,一场对于普通人来说并不严重的病,差点要了他的性命。这场病是胆结石导致的胆管阻塞,普通人动个手术就能根治了,潮州的医院却不敢收治他这个血友病患者,后来,他转到广州医科大学附属第二医院治疗,因胆结石产生的并发症导致了肝、肠道、结膜等全身的脏器的出血,在使用了多支凝血因子的药物并进行了二次手术后,他最终顽强地战胜了死神!并且回到了潮州继续工作。

  对于林世春来说,这样的生死经历他早已见怪不怪了。每一次病倒,在病床上躺着无法起身的几个月,他都看成是让他静下心来思考的好时机,是为他每次重新站起来工作做准备的时间。

  而这样的经历,也成为了他勉励“莹莹辅导中心”的孩子的“有力武器”,托管中心里曾经有一位小女孩崴了脚,因为脚疼,所以不愿意吃饭,林世春就把自己的膝关节状况给小女孩看,“你看,伯伯脚伤成这样,每走一步都很疼的,但是伯伯都没有放弃,你只是崴了脚,更要好好吃饭,储存力量,快点恢复。”听完之后,小女孩看了看林世春的脚,就马上去吃饭了。

  林世春说,潮州的血友病人虽然不多,但很多人却因为缺少这种病的防治知识而致残,甚至失去生命。另外潮州的血友病人在潮州买不到属于医保范围的凝血因子药物,很难得到及时有效的治疗,只能到大城市去。林世春还为病友们建立了联系群,把价值不菲的救命药物与病友们分享,也方便彼此及时帮助。

  因为身体导致的生活不便,林世春也曾非常辛苦过,虽然拿着残疾证,但他觉得自己跟平常人其实没什么两样,现在的他仍尽心尽力地做着托管的工作。碰到家庭困难的学生他会尽己所能地给予帮助,平时还组织孩子们去做志愿者帮助他人。他更愿意用自己的生活态度去感染和鼓励遇到困难的学生们,让学生们学会自己寻找克服困难的方法。

  热爱生活热爱生命,是他从痛苦的疾病中走出来的秘诀,对生活的这份热爱也正是他想传递给血友病友的。他希望能通过自己的经历让病友们知道,血友病人也能通过自己的努力改善自身的生活,也能继续工作。

  “其实我们跟普通人是一样的,只是少了凝血因子而已,但是我们对生命的热爱是不变的。”

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