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我有一个“来自星星的孩子”

信息来源:南方日报 时间:2022-05-09 字体: [大] [中] [小]

  今年初,刚过50岁的卢莹完成了自己的遗嘱公证,她担心万一有什么意外,好把儿子森森托付给可以信任的人。

  2002年,森森一岁九个月时被诊断为孤独症。此后,卢莹对儿子的唯一期望是能够生活自理。她说,20年前自己没有想到,森森能一路走到大学毕业,可以工作、旅游和独立生活。

  森森在至灵学校实习,他会打字,打得还不错,母亲节有什么想跟妈妈说?他看了一眼卢莹,在屏幕上很快打下了几行字:“妈妈微笑,妈妈开心,我喜欢妈妈,妈妈母亲节快乐。”

卢莹和儿子森森

  学会走进孩子的世界

  森森刚确诊的时候,医生说他可能会终生不能自理。

  而在此之前,卢莹的人生可以说是一帆风顺,从中山大学毕业后,她有一份别人都羡慕的工作,前途一片光明,美好的生活似乎刚刚开始。

  “在孩子确诊后,第一反应就是哭,从白天哭到晚上。”对于未来,她不知道要怎么办。

  两周后,卢莹通过网络找到了有着相同经历的家长组织,在一些“老家长”的帮助下,她寻求康复训练机构,并不断参加家长和专业人士的交流,学习如何去照看孤独症孩子。

卢莹的笔记

  “森森的问题是对外界没有什么反应。”卢莹把玩具小车推给他,他不懂得回应,怎么教都不会,而特殊教育老师就会帮助他建立起互动场景,不断反复训练,让他渐渐觉得跟大家一起玩,比自己一个人更好玩。“我才懂得,训练的第一步不是要把孩子带出来,而是要走进孩子的世界里面,去发现他喜欢什么,专注力在哪里。”

  卢莹回忆,去做康复训练之前,森森完全没有语言能力,一个月之后,他开始模仿发音。

  “我们拿着图片教他模仿口型,他第一次发出了一个音:鱼,这个事情我们记了20年,印象非常的深刻。”卢莹说,当时全家人都热泪盈眶,每次提到这件事,森森的爸爸也都觉得记忆犹新,虽然只是模仿发音,但对于森森来说,就是零的突破。

  因为孩子开始重新学习

  森森确诊时,卢莹才刚过30岁,处于事业上升期,她不甘心放弃自己的职业理想。“我给自己列好计划,5年内努力完成自己的理想,不留遗憾,这样也可以为家庭打好经济基础,等到孩子上小学需要更多帮助的时候,我再来给孩子更多支持。”

  在森森上小学之前,除了上午去幼儿园,卢莹还请了专门的特殊教育老师下午来看护森森,晚上下班后,卢莹也给森森训练,一起教他上小学前必须具备的基本认识能力。

  “比如颜色形状大小长短不同,握笔写字跟读等,都是幼儿园里要学会掌握的内容,我们训练用的教材是《孤独症儿童训练指南》,就是面对6岁内的儿童发展能力指导。”

  森森是中度孤独症,不算严重,经过努力的康复训练后,有了上普通小学的能力。“我对孩子的期望值曾经降到非常低,孩子成长的每一步,我都觉得很开心。”卢莹没想到,森森能上普通小学,“他上小学以后,我做梦都没敢想,他能上大学。”

森森在电脑前

  每一步都不容易。卢莹回忆,森森上了小学后,经常在其他孩子上课时自顾自地走到墙角或者走出教室,对学校造成困扰。“每次接到老师电话,我都很担心森森被劝退。”随后,她申请了陪读,和特殊教育老师一起,慢慢改变孩子的习惯。

  有时候森森被其他同学欺负,却脸盲认不得是哪个同学,自己又气又急,卢莹就教他如何疏导情绪,比如把笔袋扔在地上。尽管有时会出状况,卢莹仍觉得,上普通中小学是正确的选择,这让森森更快地跟上普通孩子的生活步伐,在其他孩子不需要家长接送的时候,他开始学习独立外出,其他孩子玩手机,他也学玩手机。

  肢体动作上,别人练一遍,森森需要练十几遍;在学业上,卢莹尽心辅导,自己把忘记的高中数学重新学会,再去一遍又一遍地教森森。高职高考时,森森的数学取得了所有学科中的最高分76分,被广州现代信息工程职业技术学院录取。

2019年初,卢莹为森森的高职高考加油(受访者提供)

  森森外出时,最喜欢的就是坐地铁、电梯,到高楼上去。“他希望可以在东塔、西塔这样的高楼里,做一份跟电脑有关的工作。”卢莹知道,森森还没有能力做这样的工作,不过她仍会自豪地跟所有人说出儿子的职业梦想。

  帮助其他家长学会接纳

  现在,卢莹也成了“老家长”,她经常帮助找到特殊孩子家长组织的“新家长”,告诉他们森森康复训练的经验。

  “每次给家长上成长第一课,我都是说一定是接纳。”卢莹说,每个家长的付出背后,都是因为与孩子的血脉相连,但是家长也必须明白,付出并不一定有回报,孩子不一定成为你想要的样子,陪伴孩子共同成长,才是最重要的。

  通过森森上学的经验,卢莹不断总结,还联合家长们,在开展广泛的问卷调查基础上,提出在普通中职学校开办特教班以及支持就业等诉求,这些都得到了积极的回应,也让卢莹在公益道路上有了强大的成就感。

  “因为自己曾经受到帮助,所以也要站出来去帮助这个群体。”除了帮助“新家长”,卢莹历经半年,在今年初完成了遗嘱公证,详细了解了托付特殊孩子的全流程,开始指导一些已经年迈的父母,去为这群特殊的孩子们做好最后的打算。

卢莹和森森在回家的公交车上

  她保存着一本珍贵的“森仔成长档案”,里面是森森从小到大的测试、证书和其他资料。这本档案是她精心整理的,“万一自己出了什么意外,这可以很快让别人了解到森森的所有经历。”

  “森仔成长档案”中有一张森森的幼儿园作业。作业上用文字和图画着:我的名字叫森森,家住在华景新城,最喜欢的人是爸爸、妈妈……爸爸妈妈对森森的期望是:希望森仔健康快乐成长,成为对社会有用的人。

森森和爸爸妈妈

  能当个“小棉袄”也不错

  从至灵学校下班的森森看到妈妈,却直接转头走在前面。卢莹已经习惯了,快步跟在后面,叫着森森的名字。“我们出去旅游的时候,他也走得比我快,”卢莹说,“森森有时候看我走得那么慢,会说‘妈妈怎么走那么慢,妈妈是不是老了’。”

  在路上,外人看不出森森是个患有孤独症的孩子,如果靠近他,则能听到他不断发出一些自言自语的声音,过马路等红绿灯的时候,他还喜欢摇来摇去。

森森在地铁

  有时卢莹在跟他讲一件事,森森却说着自己感兴趣的话题,比如300块钱的酒店是什么样,500块钱的酒店是什么样,三菱电梯和日立电梯是怎么样。

  “他的语言不是成年人的语言,普通人跟他沟通,很难聊到一起。”卢莹感受到,在核心障碍上,他20年来的进步都很慢。

  “森森在外面跟别人都没有什么情感交流,对于走进他世界的人,却都很关心。”卢莹说,平时在外面森森和她打电话时,经常会说“妈妈我爱你”“妈妈好漂亮”“我好喜欢妈妈”。“周围的人听到都会笑,哪个二十几岁的孩子天天会跟妈妈这样说话。”

  卢莹觉得,孤独症的孩子外表看起来冷漠,内心却很温暖,森森没有办法融入社会,能一直在身边做一个暖心的“小棉袄”,也挺不错。

卢莹和森森

  母亲节那天,森森和往年一样,独立给妈妈做了一顿晚餐。饭后,卢莹翻开自己十年前发的第一条朋友圈,照片上,森森还很稚嫩,侧对着镜头站在灶台前。“那时候森森上小学六年级,第一次给我做了早餐,这也是他送给我的第一份母亲节礼物。”

卢莹打开十年前母亲节森森为她做饭的照片

  “真不错的儿子”“真帅呀”“用心的妈妈,用心的儿子”……她读着十年前森森做饭照片下朋友的留言和祝福,幸福地笑了。

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