这位惠州男生由妈妈背着,一路读到清华博士

信息来源:广东省残疾人联合会 时间:2020-09-08 字体: [大] [中] [小]

  8月30日,《人民日报》官微发了一条令人动容的微博,故事的主角是惠州的一对母子,随后,“妈妈背患病儿子一路读到清华博士”登上了微博热搜。儿子陈斌因患有罕见的神经肌肉遗传性疾病DMD,12岁之后便无力行走,母亲李惠云每天背着他继续求学。2012年高考,陈斌如愿考取中山大学心理学系,4年后,以专业第一的成绩保送清华大学,直接攻读博士,如今,即将毕业。

  陈斌今年25岁,是一名被中山大学保送清华的在读博士生。也是杜氏进行性肌营养不良(DMD)患者,在清华大学读心理学专业已经三年了,再有两年就要毕业。

  他自12岁失去行走能力以来,就开始以轮椅为伴,目前,除了手指可以敲击键盘、触摸屏幕外,几乎失去了一切行动能力,连抬手挪脚一类的动作都需要借助外力。妈妈二十几年如一日始终陪在他的身边,照料着他的一切起居。

  妈妈李惠云今年54岁,为了全职照顾陈斌,早就放弃了原有工作。

  陈斌说:“妈妈从我12岁开始背我,我家住在没有电梯的五楼,每趟背我上楼或下楼,她都要中途休息几次。”妈妈虽然很瘦,胳膊却很结实,她说自己的胳膊“跟人掰手腕都不会输”,这全都是这些年日常生活锻炼出来的。

  陈斌不能走以后,她就背着陈斌上学,路上骑着由陈斌爸爸改装的三轮车,到了学校则背起陈斌,手上再拿着一个塑料凳子。一口气上五楼累的时候,她就把凳子撂下,让陈斌坐在上面,她借此歇一口气。

  而很多好心的同学,还会帮陈斌拿书包等杂物。一个身材娇小的女子,背起比她高壮不少的儿子,就这么十几年走在求学之路上。

  陈斌说起一路的经历,总是带着感激之情。“高二时,学校特意把我所在的教室调整到二楼楼梯口,还腾出一个房间作为我中午的休息室。高考后我如愿考入中山大学心理学系,为了方便妈妈照料我,学校安排了一间宿舍给我们母子俩。清华大学同样对残障学生很友好,也给我们母子安排了一间宿舍。”

  他说妈妈成了他的手和脚,也帮助他走出心理障碍,学心理学希望以后能帮助更多残疾人士调整心理。

  转眼之间,陈斌在清华园的生活也到了第五年。尽管母亲依然陪在身边,清华校方也尽力照顾,但是病程在发展,他面临的考验越来越严峻……而且,母亲老了。

  “其实本科毕业那一年,我妈妈已经背不起我了。”陈斌说,“所以现在我如果要出门,只能靠一些器械,比如轮椅;只能去无障碍设施比较好的地方。”在清华选课时,别人挑课程,他要挑教室。很多老建筑不便做无障碍改造,基本与他无缘。

  “在我妈妈背不起我之后,我越来越深刻地认识到,无障碍设施真的很重要。”陈斌加入了清华大学学生无障碍发展研究协会,去年当选会长,积极为无障碍环境建设发声,也更加留心校园无障碍设施的变化。“比如说我刚入校的时候,清华有一些食堂门口是没有坡道的,但是现在基本都有;有一些坡原来太陡了,现在也改得更平。”

  2019年出任协会会长之后,陈斌接受中国残联和清华大学校方的邀请,组织同学们起草了《“一带一路”通用无障碍发展倡议》,并在“一带一路”框架下无障碍论坛发布。他也跟校外一些罕见病公益机构保持联系,有时帮忙翻译一些国外的前沿成果,或应邀参与一些线下分享活动,从中享受到了助人的巨大成就感。许多清华的同学很敬佩他,称他是“身边最有力量的人”。数个月前,陈斌被票选为“2019年清华大学学生年度人物”。

  如今的陈斌,生活有诸多无奈,比如他吃饭的速度比常人慢一倍,一直需要服用保护心肺的药物,每晚还要花一两个小时按摩、用站立机之类的器械做康复训练。因此,他格外珍惜时间,生活变得特别简单:“平时几乎一整天都是看文献,写写论文,改改论文,想一想怎么解读自己的实验结果,有时候也会去关注一下公益组织。”以前他喜欢听摇滚乐,后来是金属乐,看科幻题材的电影,但现在他给自己的娱乐时间越来越少了,有时听着音乐工作,就算是调节情绪。

  初中的时候,陈斌用电脑打字,一分钟可以输入60字,现在可能只有20字。如果是日常交流,为了提高速度,他可以采用语音输入法,但是写论文没有其他办法,只能多花时间。不过陈斌说,“文章能写多少、写不写得出来,也不全由打字速度决定,也得靠一些非体力因素。你肯定要把很多时间花在思考上……”

  现在,陈斌正在攻克自己的毕业论文,距离完成博士学业仅有一步之遥。他对自己的规划是留在高校或科研机构,做一些相关的研究工作。陈斌说:“我就希望以后能够做好自己,然后为社会做一点贡献,用实际行动来感谢所有帮助过我的人。”

  对于陈斌的经历网友们都表示非常励志,也为他母亲这沉甸甸的母爱所感动.

  陈斌在接受采访时表示,希望人们在关注罕见病时,不只看到一个“励志”的典型。“家庭的帮助、周围人的帮助、社会的关爱——用我们心理学专业的话来说,就是有一套‘社会支持网络’——真的是很重要的。我自己的例子就特别明显地说明了这点。”

  让我们为一路坚持的陈斌与母亲点赞!也希望社会各界能更多地关注罕见病群体,给予他们更多的关爱与支持!

分享: