日前,一个普通的排练日,南山区阳光文体中心排练厅里,出现了一群演员,他们是具有音乐潜能的大龄孤独症患者,也被称为“星星的孩子”。通过音乐,“星星的孩子”走在一起。借助乐团,“星星的孩子”演奏出不一样的美好。乐团发起人孙莉莉,在2013年创办国内第一个由孤独症患者组成的乐团,取名“爱特乐团”,意思就是爱这些特别的孩子。
图为“深圳市爱特乐团”发起人孙莉莉
早上9时,老师忙着架起电子琴,乐团团员来了5位,有的沉默不语,有的自言自语。你主动和他们聊天,他们回应的都是一些不着边际的话语。但这些孤独症患者却酷爱音乐,他们钢琴的平均水平达到业余8级。贝贝是乐团里年龄最大的,33岁。豆豆年龄最小,13岁。团员们经常一起练琴一起玩耍。
每个孤独症患者背后都站着一位坚强的母亲。贝贝妈妈就是乐团发起人孙莉莉。贝贝5岁时被确诊为先天性孤独症。孙莉莉放弃工作,数十年如一日的陪伴孩子。如今33岁的贝贝能独立照顾自己,还考取了业余钢琴十级。孙莉莉用音乐改变了孤独症儿子命运,而她也想到了和她一样的孤独症患者家庭。2013年10月,孙莉莉发起了国内首个孤独症音乐团体“深圳市爱特乐团”,走上帮扶更多孤独症家庭的爱心之路。
乐团由9名孤独症孩子组成,贝贝担任主键盘手,孙莉莉和丈夫义务承担乐团各项事务,帮助孩子们通过音乐训练,改善孤独症状况。除此,孙莉莉还开办了公益音乐培训班,开设了非洲鼓、声乐、键盘手等课程,免费服务更多喜欢音乐的孤独症孩子。乐团如今已招收了20多名学员。
“星星的世界,可能没有属于地球的语言。你不是孤独的休止符,你是来自星星的神奇乐章。”乐团的步伐越走越远,他们去过北京、上海、澳门,演出超过70场表演。
关爱星星的孩子永远在路上。因为这份爱心,2016年孙莉莉家庭荣获“全国最美家庭”、“广东省百户最美家庭”称号;孙莉莉荣获“广东好人”称号。孙莉莉说,乐团的孩子们早已是她生活重要一部分,2018年,乐团将继续公益招生,并将尝试其他领域,比如美术、舞蹈、手工创作等,努力探索一条孤独症患者融入社会的道路。
记者点评
目前社会上针对孤独症儿童的康复机构比较多,但都是针对小龄患者。对于14岁以上的孤独症患者,很少有机构关注。这些大龄孤独症患者,被迫选择封闭在家,难以进入社会。爱特乐团关注了这群大龄孤独症患者,用音乐,为“星星的孩子”点亮一盏蓝灯,帮他们找到交流的渠道,学会一技之长,最终走向社会。
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