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坐在轮椅上的男孩被广州大学录取!

信息来源:南方+ 时间:2022-07-28 字体: [大] [中] [小]

  今年刚满18岁的叶林林坐在轮椅上,一直以来,他上学、放学的路几乎是由奶奶推着前行。到了学校,则由父亲叶南华、老师或者同学帮忙将其背上楼梯。

  上学的路是如此,叶林林走上高考“舞台”、考取大学,甚至是一步步迈过生活轨迹的过程也都是如此——少不了自己的努力,家人、师长、同学的陪伴也常伴左右。

  这名来自广东韶关的男孩患有杜氏肌肉营养不良症,简称“DMD”(Duchenne Muscular Dystrophy)。这是一种属于X连锁隐性遗传病,被称为“罕见病中的常见病”。患者一般在3岁至5岁出现肌肉萎缩等症状,若不及时干预治疗,患者通常在12岁前失去行走能力。

  因患病,叶林林肌肉萎缩,从一开始走路脚后跟无法着地到之后无法行走,其服用相关治疗药物将近10年,每天需要服用20粒药以控制病情。但他一直保有自己的大学梦,在今年高考取得了579分的不错成绩,并顺利被广州大学录取。

  一个人生的转折点

  7月底,叶南华在接受采访时,谈及儿子即将读大学,他语气坚定:“无论如何,都要让林林读完大学!”

  叶林林在10岁时确诊为DMD。在读小学一年级时,他告诉父亲自己跑步时总是班级的最后一名。后来,叶南华发现儿子打不开家里的门锁,“当时我以为是因为家里的门锁比较老旧,林林力气不够,所以才打不开。”叶南华回忆道。

  一开始,家人从未想象叶林林会患上DMD,直到一些症状慢慢开始出现。

  在叶林林读小学二年级时,叶南华接到其前妻、叶林林母亲的电话,“我发现林林上楼梯时一摆一摆的,走路像鸭子走路一样。”于是,叶林林母亲带着儿子去医院问诊,医生确诊叶林林患有DMD。

  尽管医院一纸诊疗单已放在眼前,但家人仍难以相信叶林林患上罕见病。彼时叶南华对这种病一无所知,直到进一步了解DMD的严重性,“罕见病怎么会出现在我的孩子身上?”叶南华感到恐慌与痛心。

  接受儿子患上罕见病是一个漫长的问诊过程,亦是一个漫长的“内心斗争”过程。“我和孩子妈妈一直不愿相信,也不死心。”叶南华说。在叶林林刚确诊的那段时间,一家人辗转于多家医院,但都得到与一开始确诊时相同的结果。

  叶南华认为自己是不善于向孩子表达情感的,但他将对孩子的爱具体为一次次行动:他悄悄计划着和儿子去各地旅游,带着儿子去看更广阔的世界——父子俩一起登顶丹霞山,眺望湛蓝大海,来到天安门,也一起远望过长城的蜿蜒起伏。“我们一路旅游,都有很多人关心和帮助,一直很感谢他们。”叶南华说。

  叶林林曾到北京游玩

  一颗有理想且坚定的心

  叶林林现在基本行走不了,除非在有辅助的支架和鞋时,才能勉强在家中走几步,久坐对于他的心肺功能也有不好的影响。然而,身体疾痛并没有消磨他的意志,反而让他更加刻苦努力。“在学习上,不管遇到什么困难,都要努力坚持下去。”他说。

  为及时照顾叶林林,家人在其高中附近租了一个屋子,每天由年近70岁的奶奶推着叶林林上下学。叶南华也逐渐发现儿子的成长,“他学会了乐观和坦然,高中三年他的注意力都在学习上面。”

  “科学家霍金的经历激励着我,我相信我也可以实现理想。”今年高考,叶林林取得了579分的不错成绩。根据分数和自身情况,在和家人商量后,他选择填报广州大学的计算机专业。

  对于即将到来的大学生活,叶林林有着不少的期许:“想多体验丰富有趣的大学生活,能认识很多朋友。”而他也一直怀着感恩之心对待家人、师长和朋友,“很感谢我的家人,还有我同学在我行动有困难的时候背着我去很多地方。”

  “继续加油,不要放弃!”今年7月底,当叶林林知道自己的成绩能够被广州大学录取时,他又一次给自己作出承诺与期许。

  叶林林在高中“成人礼”上怀抱花束

  一道道横在现实面前的关卡

  儿子即将成为一名大学生,叶南华既喜又忧。

  “喜”的是儿子的努力有了阶段性的成果,“忧”的则是担心即将前往外地读书的儿子没人照顾——“他的身体条件住宿方便吗?我自己希望能申请到在岗陪读。”

  这些疑虑,是一位儿子患有罕见病的父亲的担忧,也是一位长期照顾DMD患者才更加深切了解的现实难处。对此,叶南华也向大学说明过儿子身体的实际情况,校方也表示会尽最大的关怀,帮助叶林林顺利完成大学学业。

  据了解,对于DMD的治疗,目前尚未有治愈的手段。临床主要通过药物治疗、物理治疗、基因治疗以及干细胞治疗的手段对疾病进行控制。由于是“孤儿药”品种,该领域药物的开发相对较为迟滞,但近5年也陆续获批了数个新药品种,为患者提供了更多的临床药物选择。

  “林林已经有一段时间没复查了。”叶南华告诉记者,因为家庭所在地市的医疗资源有限,以及一直给儿子问诊的医生也快退休了,一家人目前面临着继续求医问诊的难题,“林林早期有及时做康复治疗,在支架和矫正鞋的帮助下还是能在家里走几步。”叶南华说。

  也有不少相似的家庭在网上留言寻求帮助,今年6月底,有患者家属在“中国政府网”留言称,“我家孩子确诊DMD已有8个年头,8年来我们一直远赴他市给孩子看诊,康复更是举步维艰。部分城市的儿童医院有专业的DMD治疗医生及康复医师,但我们所在城市没有专业医生,去其他城市又不能享受当地的康复政策。希望为DMD患者开辟就医、康复的‘绿色通道’。”

  数据显示,罕见病在人群中的患病率为3.5%—5.9%,中国的罕见病患者数量约为2000万人。而像叶林林的家人一样,还有数万家庭等待着“医学奇迹”的出现,以期早日让DMD患者能够得到更好的治疗。

  尽管仍有一道道横在现实面前的“关卡”,但叶南华仍希望能给与相似患病家庭一些慰藉与鼓舞,这些慰藉源于他的感同身受,“从‘难以接受’到‘接受’这个过程可能会很艰难,但我们要去克服它,要勇敢去面对它,尽力让孩子能多行走一天。”

  叶林林也有自己的心声,他期望和自己一样的患者能努力试着迈过生命中的“槛”。“要乐观、开心一些,不要放弃自己,也不要放弃希望。”他说。

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