您所在的位置: 广东残联 > 媒体关注

聋儿的世界:恢复听力“万里长征路”

2021-09-29 | 作者:肖欢欢 | 来源:广州日报
分享:
字体:

为了帮女儿恢复听力,邹雷辞掉工作,成立了广州专门帮助听障儿童恢复听力的康复机构。

  上午8时,邹雷准时来到康复中心。每天迎接孩子们的到来,已经成为他的习惯。一旁的大课室内,老师们正在指导几名2~3岁的孩子进行发音练习。“这是一个艰难的过程,光让他们学会发几个音可能就需要好几个月。”邹雷说。

  今年56岁的邹雷两鬓斑白。他是广州一家非营利性公益机构——广州天韵社会工作服务中心的理事长。2002年,为了帮自己的女儿恢复听力,他辞掉工作,并成立了广州专门帮助听障儿童恢复听力的康复机构。通过刻苦训练,他原本失聪的女儿最终考上了大学。过去近20年间,他一共帮助2000多名听障儿童(失聪儿童)开口说话,很多孩子都亲切地称他“爸爸”。如今,很多家长都在邹雷的康复中心周围租房住,专职帮助孩子恢复听力,这个群体的故事感人而暖心。

  邹雷的电话经常响个不停,他的中心是广东省和广州市残疾人定点康复机构,由政府为残疾儿童提供康复救助,主要为2~7岁学龄前听障儿童进行听觉言语康复。除了省内听障群体外,经常有家长不远千里从其他省份带着失聪的孩子前来求助。

邹雷和妻子、女儿在外地旅游

  女儿从出生就生活在无声世界

  邹雷原本是做家电批发的,他万万没想到,若干年后,自己会成为一名听障儿童康复领域的人员。邹雷感慨道,如果家中没有听障儿童,很难想象这会给一个家庭带来怎样的沉重压力,“家长面临的不仅是沉重的经济负担,还有沉重的精神压力。”

  时针回拨到2000年5月8日,本是一个阳光灿烂的日子,但邹雷夫妻俩却怀抱着仍在沉睡的女儿,步履维艰地步出广州市儿童医院的大门。在女儿1岁时,邹雷发现她有些异常。“春节放鞭炮时,别的孩子都吓得跑开,她却一点也不怕,要上去抓鞭炮。这把我吓了一跳。”邹雷敏锐地察觉到,女儿的听力可能有问题。果然,她到了1岁8个月还不会说话,在熟人劝说下,他鼓足勇气来到广州市儿童医院耳鼻喉科接受检查。在检查室内,看着示波器里的光点向下跳,邹雷的心也跟着往下沉,最后医生递出一纸结果:双耳极重度感音神经性聋(左耳95db、右耳105db)。

  那一刻,邹雷感觉到自己像被雷电击中了一样,他妻子回家后更是把自己关在房间嚎哭了许久。当时全社会对听力康复知之甚少。邹雷帮女儿配了一对价值13600元的助听器,指望能对女儿听力有所帮助。女儿后来还被送到广州市聋人学校,当时,她也是全市到聋人学校参与康复的年龄最小的听障儿童(2岁3个月)。

  邹雷带着女儿开启了艰难的康复之路。由于当时女儿所在的聋人学校离他家较远,邹雷每天早上6时便起床准备早餐,然后带着女儿在7时15分前赶到校车上落点候车,下午4时30分前又要在上落点等候接回女儿。“我成为听障儿童康复专家,完全是久病成医。”邹雷说。

  原以为为女儿配上昂贵的助听器,又为她找到康复学校,她应该很快就能开口说话了。然而配机8个多月,女儿依旧只能模糊地听到敲门和敲桌子的声音,听别的声音她仍然是一脸茫然,更遑论开口说话。

听障儿童在上语言康复课

  为女儿成为“全职爸爸”

  2001年初,广州市聋人学校向邹雷介绍一种新兴的康复设备——人工耳蜗。当时对方表示,这是新引入的技术,国内实践时间不长,康复效果暂时不明显,需要谨慎考虑。邹雷坦言,当时抱着“死马当活马医”的心态:“反正女儿已经是听障了,如果安装了耳蜗还是没效果,那也没损失,如果装了耳蜗后女儿能听见,不就成功了吗?”

  2001年2月,邹雷带着女儿去香港做了耳蜗植入手术。“别的孩子手术后,多少会有一些不适反应,但她手术后醒来,不哭不闹、东张西望,全无半点不适。”邹雷对当时的情形记忆犹新。不过,安装人工耳蜗花费不菲,即便香港的医院免去了手术费,一对耳蜗大约20万元,加上一家人在香港十多天的住宿花费,为女儿安装耳蜗这一趟一共花费了25万元。“2001年时,25万元可不是个小数字。”

  因为把全部家当都用在了为女儿安装耳蜗上,而人工耳蜗后续维护也需要费用,比如绑在身上的传导线一根就要300多元,还要经常换,很快邹雷的资金周转也出现了困难,原本想继续做大的家电批发生意也停了下来。邹雷最终决定,把所有的生意都停掉,全心全意照顾女儿。“如果错过了4岁前的语言发育黄金期,再弥补就很难了,如果7岁前都还不能恢复听力,以后就更难了。我当时也想通了,如果女儿不能恢复听力,不能和我正常交流,我赚再多钱又有何用?”

  “19年的付出没有白费”

  装上耳蜗后,女儿继续在聋人学校学习。每天下午接回女儿后,邹雷就照着老师讲的内容进行复习,不管何时何地,不管女儿听到与否,他总是不厌其烦地在她耳边说话。特别是回家的路上,两人必须坐地铁,在地铁上,他会挑一个较偏的角落来和女儿训练,对周围人诧异的目光,他坦然接受。“自从女儿有听力障碍后,我就已经习惯了周围人异样的眼光。”每天晚饭后,夫妻俩坚持近2个小时的训练,其间不能看电视、不能做其他事,只有到21时30分女儿睡觉后,夫妻俩才有自己的时间。

  “听力康复,只有枯燥的训练,没有捷径。比如女儿一开始有些音就是发不出来,我教了很多天,哪怕她急得哭了也得练,没有商量的余地。”邹雷坦言,枯燥的训练对孩子来说像是一种折磨,但他只能狠下心,那两年,邹雷发现自己的白头发长得特别快。

  事实证明,邹雷赌对了。耳蜗开机后4个月左右,女儿就能发出双音节词,在女儿安装耳蜗一年后,经过枯燥地学习,她终于喊出第一句“爸爸”。那一刻,邹雷忍不住嚎啕大哭,为了这一声“爸爸”,他等了足足3年半。

  邹雷发现,女儿在聋人学校的同学,基本上都是用手语交流,很少开口说话。他意识到,这对于她学开口说话非常不利。他四处联系幼儿园,2002年6月,有一家幼儿园园长愿意接纳他女儿。当时已经4岁半的女儿比班上的小朋友都大,邹雷忧心她能否过听力与言语这一关,所幸仅仅过了3个月,她就由小班升到中班。

  为提高女儿的听辨能力,每个周末邹雷都带她到各种不同场合、感受不同的声响。她害怕与陌生人接触,邹雷就让她学会自己购物、主动与别人打招呼,他还把家中的一个房间改造成游乐场,邀请女儿班上的小朋友来到家里聚会。

  跨进小学大门,是对女儿听力康复的一道大门槛。邹雷担心女儿适应不了进度,让她多读了一年幼儿园大班。7岁那年,女儿才上小学。随着老师们一句句表扬,和女儿获得的一张张奖状,邹雷心中悬着的大石总算落下了。

  2017年9月,19岁的女儿收到了大学录取通知书。那一刻,邹雷拥着女儿喜极而泣。“19年的艰辛付出,总算没有白费。”

志愿者陪同听障儿童一起做手工

  “家长与孩子都要坚定信心”

  因为女儿安装耳蜗后效果很好,邹雷经常受邀在公开场合展示康复效果。随着探访家庭越来越多,他发现当时人工耳蜗康复技术普及性还很欠缺,他决心自己建一所康复中心,帮助那些失聪的孩子。“就当是报恩吧。”邹雷说。

  2002年8月,在广州芳村区残联(2006年合并为荔湾区残联)的支持下,广州市荔湾区聋儿康复中心正式成立。邹雷也走上了为聋儿康复服务的道路。2009年,邹雷向广州市民政局提出成立非营利性社会组织申请。同年9月,广州市荔湾区聋儿康复中心正式更名为“广州市天韵社会工作服务中心”,几乎每天都有30多名儿童在这里康复。2002年至今,邹雷一共帮助了2000多名失聪儿童开口说话,这些孩子很多都还和他保持着联系。“很多孩子都喊我‘爸爸’‘伯伯’,我感到很幸福,很温暖。”

  今年9月中旬,一名家长带着自己5岁的孩子慕名找到邹雷。“邹老师,你一定要帮帮我的孩子,他5岁了,还不会说话。”邹雷皱了皱眉,每次有这种家长前来时,邹雷都是一声叹息。“为什么不早点把孩子带来呢?孩子都这么大了还不会说话,为什么没有尽早干预呢?”邹雷对家长们的几声嗔怪中,更多的是无奈。

  这些年,很多家长找到他,是希望通过他所在的中心获得助听器或者优惠安装人工耳蜗的机会。2020年7月15日,“2020年集善工程—助听行动”广州地区捐赠仪式就是在广州市天韵社会工作服务中心举行的,公益机构向广东省捐赠了300台高品质助听器,其中广州地区100台。“你可别小看一台助听器或一个耳蜗,如果一个听障儿童能装上耳蜗,可能他的一生都改变了。这个家庭的命运也改变了。他不仅迎来了‘新声’,也迎来了‘新生’。”邹雷说,安装一对人工耳蜗大约需要30万元,这对很多家庭都是一笔不小的负担,而且对家长的耐心是一种极致考验。“可以这样说,如果家长都没信心让孩子开口说话,那最终孩子也很难开口说话。”

  另外一种信心是对孩子的自信。邹雷从小就告诉女儿,听障儿童虽然和别人不同,但这没什么自卑的。他也反复告诉其他家长,“不要因为孩子耳朵装着耳蜗,就好像抬不起头来似的,装耳蜗不跟戴近视眼镜类似吗?”

  过去20年,邹雷几乎每天都在和听障儿童和他们的父母打交道,各种场面他都见过。“只要家中有一个听障孩子,整个家庭感觉都不好了,我感到自己肩上的担子沉啊,因为我放不下这些孩子。”邹雷说。

  “此生唯一目标就是孩子能开口”

  听障儿童丞丞的父亲杨先生是邹雷的“铁粉”。过去4年,这位37岁的单亲爸爸一直独自带着儿子在康复中心进行全日制康复。他每天最大的任务就是为儿子做饭,接送儿子。他的衣着十分简朴,可能因为在儿子1岁时就与妻子离异的缘故,丞丞父亲有些羞涩。

  “家有失聪儿童,这种苦,常人难以体会。”他说。如今很多到邹雷的康复中心进行康复的孩子家长都是在康复中心周围租房子,父母其中一方辞去工作,每天专职带孩子进行康复。丞丞父亲就是其中之一。他说,丞丞1岁多时去医院检查时发现有严重听力障碍,他怕把儿子耽误了,于是借钱为儿子安装了一个耳蜗。“当时没有那么多钱,没法装两个。”耳蜗开机后,丞丞就来到邹雷这里进行康复训练。

  为了陪孩子康复,杨先生辞去了工作。他在康复中心附近租住的房子十分简陋,一张床,隔着窗户就是灶台,每天做饭时即便关上窗户,油烟还是往房间飘。“其实我不喜欢这个味道,但是没办法。”这个房子每月只需要700元,他每天的生活也十分简单,午饭和晚饭基本上都是煮面条吃,只有儿子每天能吃一些青菜和肉丝。“装耳蜗都是找亲戚借钱。我不能工作,要专职照顾他,全家的唯一收入来源就是靠我在农村的一点村集体分红。”如今,他每个月在康复中心康复需要花3000元,其中可以报销1700元,自己需要付1300元。但丞丞父亲坦言,自己是因为手头紧,其实按照丞丞的这种听力受损状况,他应该接受更多加课,但加课意味着更多费用,但康复报销是有定额的,超出部分就需要自付。

  丞丞今年7岁了,如今在康复中心也已经有4年时间了,丞丞父亲对孩子的康复状况非常满意。“孩子到这里半年后就可以开口说话了,我还挺吃惊的。”丞丞父亲还准备让他在这里再康复一年,准备让他明年到普通小学和正常孩子一样上小学。他说,丞丞是自己这辈子最割舍不下的。“为了孩子,我什么都可以不要了。我现在只有一个目标,就是他能开口说话。”

  “用足够的耐心静待花开”

  在康复中心,很多听障儿童家长都会进入一个聊天群,大家在一起交流平时在家带孩子康复的方法。“很多时候,大家真的需要一些安慰。因为康复的过程实在太漫长、太艰苦了。”听障儿童彬彬的母亲说。彬彬的母亲今年只有29岁,但因为过于操劳,并且精神压力也很大,她看起来有些憔悴。

  彬彬现在两岁10个月,当初在湛江的医院出生时就被诊断出患有严重听力障碍,双耳几乎什么声音都听不见。当时,彬彬的母亲就打算为他安装耳蜗,但遭到其他家人的强烈反对。最终直到彬彬1岁8个月时,才花了38万元安装了一对人工耳蜗。去年10月份开始,彬彬开始在邹雷这里进行康复训练,彬彬妈妈也辞去了原本在银行的工作,专门在康复中心周围租了房子陪孩子康复。就连彬彬3岁的姐姐也跟着他一起迁徙到荔湾区来读幼儿园,彬彬的外婆也跟着一起来照顾一家三口的饮食起居。“在这里康复的家长全部都是这样的,其中一方全职陪同康复,所以家庭的经济压力可想而知。”

  彬彬母亲说,彬彬每月康复需要5000元,加上租房等支出,家庭每个月的开销都在1万元以上,丈夫如今在湛江做生意,也是全家唯一的收入来源。“孩子他爸很忙,很少过来。我们大概一两个月回一趟湛江,这种两地分居已经有一年了,但为了孩子也只能这样。”

  彬彬妈妈记得,彬彬第一次到康复中心时因为分离焦虑,哭得撕心裂肺。在课室外面,听着孩子进入课室了仍在大哭,她的心都快碎了,一个人躲在角落里也哭了起来。“孩子安装耳蜗时,我把他按在床上打麻药,从那以后,他就有些恐惧,有些离不开我了。”说起这些细节,彬彬妈妈又忍不住哽咽了起来。好消息是,她的付出终于换来一些回报。彬彬到康复中心半年后就会叫妈妈了。她打算明年把4岁的彬彬送到普通幼儿园和健听孩子们一起上学。她说,聋儿康复没有别的捷径,就像万里长征,要有足够的耐心,静待花开。

  “开口说话不意味着征程结束”

  可以说,每一名听障儿童背后都有一段艰辛的康复故事。康复成功了,是经历,家长们还愿意谈及;若康复不成功,这段经历便会成为家长们心头永久的伤。

  邹雷经常拿自己女儿的案例给家长们打气。“陪失聪孩子康复,就像是二万五千里长征一样,家长一定要做好打‘持久战’的准备,能坚持到最后的,都是忍耐力可以打满分的。哪怕孩子开口说话了,也不意味着‘长征’就结束了。”

  邹雷说,“这几年,二胎政策放开后,前来进行听力康复的儿童也多了起来。”他感觉自己肩头的担子越来越重,当年自己无意间选定的这条路,已经无法停下了。“女儿也为我感到骄傲,因为我每帮助一个孩子开口说话,实际上就多挽救了一个家庭。”

广东省助残服务咨询热线 96885
扫一扫,关注广东残联微信 扫一扫,关注广东残联微信