您所在的位置: 广东残联 > 媒体关注

东莞DMD男孩慢慢走

2020-07-27 | 作者: | 来源:南方+
分享:
字体:

摘要:在中国,约有7万DMD患者,这种病与“渐冻症”“瓷娃娃”症等大众熟悉的罕见病相比却鲜为人知。但在东莞这个城市,常住人口超一千万,其中却有62个“DMD”男孩。

  在中国,约有7万DMD患者,这种病与“渐冻症”“瓷娃娃”症等大众熟悉的罕见病相比却鲜为人知。但在东莞这个城市,常住人口超一千万,其中却有62个“DMD”男孩。

  什么是DMD?2017年,马红卫带着儿子康康(化名)确诊后,才知道自己的儿子得了这种名为杜氏肌营养不良的罕见病。由于基因段缺失,这些孩子们的行动能力会逐渐退化,最终萎缩至生命枯竭。

  大约5岁发病,行动能力逐渐退化,大约12岁丧失行走能力,20岁左右生命出现衰竭……DMD患者的人生早早被划定在生命的时间线上。

  但父母们却不愿放弃。东莞62个DMD男童背后,61个家庭面临着用药难等困境,仍在不断尝试通过互助等方式,期盼减缓孩子们“退化”的速度。

  孩子走得很慢,才知这病“有点严重”

  2017年年底,在东莞做生意的河南人马红卫和妻子发现两岁的儿子康康有些不对劲,“经常摔跤,三岁前额头的包从没有消过;他走路很慢,在本该活蹦乱跳的年纪却要扶着栏杆才能上下楼梯。”

  马红卫愈发觉得不对劲,当给康康查缺微量元素无果后,他带着5岁的康康来到广州市儿童医院。医生对他说了一个词——DMD,又名“进行性肌营养不良”。他记得十分清楚,医生描述这个病“有点严重”,但他却在网络上得知了这个病的可怕:这种病为X-连锁隐性遗传,主要是男孩发病。由于体内缺少抗萎缩基因,患者通常5岁左右发病,12岁失去行走能力,平均寿命只有26岁。并且,目前暂无特效药。

  康康确诊后的很长一段时间里,马红卫都无法接受。马红卫怎么也没想到,儿子跑不动而大哭的原因是他生病了。在得知康康患病前,他还一度为锻炼儿子的行走能力,在儿子靠近自己时故意加速跑开,希望儿子能追上来。

  ▲康康每天要站超过半个小时斜板,来减缓肌肉萎缩

  “现在想起来,太残忍了。”马红卫哭出声来,往后,他陪儿子开始了漫长的治疗之旅。由于康康常年使用激素,发育比别的孩子快些,脸也催得圆圆的。

  看着在斜板上做肌肉训练的儿子,他常想,自己从外地来东莞打拼多年,有了个人事业,买房买车,能在异乡扎根,却没能改变儿子得罕见病的命运。

  通常DMD患儿3-4岁开始步态异常、10岁-12岁逐渐丧失行走能力、20-30岁间死于心肺功能衰竭。

  一条“时间线”画在康康的人生上,也画在了马家所有人的心里。

  2017年,康康确诊的那个冬天,马红卫曾祷告时间可以停止,“就让时间停下来吧,我儿子长这么高也算了,就让时间停在这时候吧!”

  时间没能停止,马红卫决定坦然,以乐观积极面对康康,全家人一起面对这既定的时间线。

  马红卫带着康康辗转东莞、深圳、广州、北京多地,不放过任何一个与DMD有关的医学资讯。北京协和医院的专家告诉马红卫,每天按摩比激素对延缓病症更加有效。此后,他和妻子每晚都给康康按摩、拉伸小腿,多年来从无间断。

  这么多年,马红卫已经接受了儿子得病的事实。但他还是最怕儿子的提问“为什么”“为什么只有我需要按摩?”“为什么我和其他小孩不一样?”……他不知道该如何解释这是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致的疾病,他也不知道该如何开口告诉孩子这基本算是个“绝症”。

  ▲因为身患DMD,康康走路会挺着肚子,左右摇摆

  61个家庭不愿放弃,等待一个奇迹

  每天放学后,康康会回到马红卫的渔具店,陪父母直到深夜。店门前,康康玩耍时蹲下便很难站起,双手扶在双膝上,先让一条腿站直,最后让另一条腿站直。这个常人瞬间完成的动作,他需要拆分成好几个步骤。

  ▲康康蹲下后便不容易站起

  今年9岁的康康还能保持着正常的行走能力,但他的肌肉其实正在快速萎缩。不久前,马红卫带康康前往东莞市儿童医院进行器官检查,检查出康康的心脏已经开始出现问题。

  马红卫不敢做任何关于未来的预想,“我不敢想小孩子过几年不能走路了,我不敢想小孩子有一天会坐轮椅,我不敢想如果孩子最后没有等到药物……”

  虽然没有特效药,但康康每天都要吃上五六种药,一家人每个月在药物上就有上千元的开销。

  去年,马红卫加入了一个名为东莞DMD互助群,目前群里有62个家庭。文丹是群里较为活跃的一名成员,她的儿子豆豆今年两岁,在一次身体检查时确诊。“我一开始听到‘进行性肌营养不良’,以为就是营养不良,补点东西就好了,没想到是绝症。”

  ▲因为DMD,康康的小腿会更显粗壮和僵硬

  在文丹和豆豆面前,也是同样的时间线。但她想在未来告诉孩子,人生的可能性并没有被全部抹杀,还有其他的可能性,“你不一定要去打篮球,你也可以去当科学家、画家,总之这段时间都还有其他可能性。”

  文丹为群里的病友们申请到了“东莞市残疾人证明”,目前东莞的DMD患者们面临着三个难题,“第一个就是用药难,第二个是东莞的康复券对于DMD家庭无机构可用,第三就是东莞有的学校并没有无障碍设施。”

  如今,在东莞的马红卫和文丹等61个家庭依旧不愿放弃,他们期待着一个奇迹,一个属于孩子的奇迹,“现在就希望能有药物,国家能将这种病纳入医保。”

广东省助残服务咨询热线 96885
扫一扫,关注广东残联微信 扫一扫,关注广东残联微信